3110 出院


【31/10/2009】
出世第311天

今早醫生前來例行巡房時
突然告訴我們 瑭瑭可以出院了!
這是一個突其而來的好消息 但我們卻措手不及
因為瑭瑭每次化療後都要幾天的觀察期
而且每次在觀察期間都出現很多狀況
所以我們都有心理準備需要一段時間留院觀察了

看了驗血報告後
醫生說 雖然報告看出瑭瑭有很多項目不及格
但以化療後的情況來看 這份不及格的報告
對瑭瑭目前的健康來評估反而是及格的
因為報告出來的結果比醫生的想像中還要理想
所以他覺得瑭瑭是可以出院 回家養病

但是 報告顯示瑭瑭的血小板偏低
可能在幾天後就不足身體的需求了
所以醫生預估瑭瑭會在一個禮拜內再次回來掛急診
所以能回家幾天就幾天 都算不錯了

但願 瑭瑭可以待在家 很久很久....



2910 第三階段化療


【29/10/2009】
出世第309天

瑭瑭目前接受第三階段的化療 維期三天
療程與第二階段化療是完全一樣的 包括藥性與份量

昨天化療前 醫生看了瑭瑭最新的驗血報告
他說這是瑭瑭生病以來 報告最漂亮的一次
這證明了瑭瑭的骨髓康復得很好
雖然如此 瑭瑭還是需要進行第三與第四階段化療
不然骨髓裡的癌細胞很快就會復發

事情總事如此
每當我們覺得一切都很順利的時候
往往就會出現一些狀況

瑭瑭化療的第一天中午輸入第一劑藥水時都還可以
只是到了半夜 第二劑藥水輸到一半就出現了狀況
瑭瑭突然瀉得很厲害 而且次數越來越頻密
好幾次排出了血便和一些我們從來都沒看過的便便

接下來的高燒更高逹39.4度
而且護士塞了藥 又用濕布擦身 又貼了退燒貼
高燒還是一直不能退 都維持在38-39度間
到了早上還一度由38.8度直飈至40.1度
真是嚇死人了!

一整夜 瑭媽單單清理瑭瑭為數不少的肚瀉尿片
以及忙著幫瑭瑭擦身降溫 就完全沒時間睡覺了

深夜間還一度發生驚險事件 就是瑭瑭的藥水接口處
在不可能會斷落的情況下突然斷落
所幸瑭媽提早發現 通知護士趕快前來處理
不然瑭瑭體內的血就會不停的往外流 直到天明

醫院的體溫表 最高也只能標記到40度而已

瑭瑭前段日子回家休養後
無論是臉色 還是氣色 都好看了許多
而她也帶著病發後最健康的身體回來醫院

但是完完全全沒想到...
才進行第一天化療 就把她的身子搞壞了!



2610 享受現在...


【26/10/2009】
出世第306天


在家的這段日子 瑭瑭的確過得很開心
每個晚上都睡得很好 沒有夜半被驚醒的恐慌
白天不用擔心打開房門走進來的人是護士或醫生
身體也不用到處插管 不用被很多管子限制其活動範圍

她的每一天就只顧著玩就好
而且每一餐還可以吃到瑭媽煮的粥 以及她喜歡的餅乾

在經歷醫院的生活後
瑭瑭現在比還沒發病時更懂得享受人生了
有時候一玩起來 午覺都不睡 晚上真的累了才肯睡

這幾天瑭瑭一直都在學習新動作
比如拍響了掌聲 學會偷看 摸頭苦笑 蹲著玩玩具
同時她也在學習兩個月前未完成的姿勢 -- 站立
她的耐力和毅力都很強 常常都給我們驚喜
而且她又是一個相當開朗和樂觀的寶寶
只是昨天瑭媽太累病倒後
她的心情比較不開心外 其他時間都很不錯

嗯.... 不錯!
雖然食量還是不如以前多
但與上兩個禮拜在醫院的情況來比較
這一次回家後的食慾總算大開了!



2210 回家記


【22/10/2009】
出世第302天

今天是回家的第三天
這幾天瑭瑭的心情特別好 特別愛玩 特別愛笑
因為家裡有她自己的床和很多玩具
而且她很自由 要跳要爬要喊要叫 都由她自己作主
不像之前在醫院一大堆限制 這個不行那個不行
又要天天面對來打針和抽血的護士

在家 -- 她才可以真正享受到公主的生活!

只是幾天後...
瑭瑭又要回去醫院進行第三階段的化療
到時候 崇尚自由的射手座的她又要哭鬧一番了!

瑭瑭偶爾會選擇在自己的床玩
偶爾也會在瑭爸瑭媽的床上蹦蹦跳跳
她的體力和精神就像拉布拉多獵犬一樣
用不完的....

看到她可以暫時過著以往那些快樂的日子
真教人興奮極了!

瑭瑭經過接近兩個月的兩個段階化療後
體重卻不降反升 增加了0.5kg
啊~ 驚喜!!




2010 小瀉


【20/10/2009】
出世第300天

從昨晚到今天 瑭瑭已不再那麼瘋狂肚瀉了
一天裡只有三到四次小瀉
瑭瑭的心情也因此突然變得佷開心
之前的笑容都回來了~

不過可憐的是...
她的一天裡還是要被灌好多次的ORS和藥水
壞脾氣的她 每次都會放聲大哭
一哭就停不下來 把雙眼和整張臉都哭紅了
這是她最討厭不過的事...

下午四點鐘 瑭瑭的情況稍微算穩定了
醫生前來病房說瑭瑭今晚就可以回家囉!

瑭瑭每天的活動量都很大
無論在化療期間 還是觀察期間
她都愛爬來爬去 翻來翻去 拉著扶手用力搖
所以常常都會弄掉自己的插管
管子不小心一掉 大量的血就從體內流出來
一流就是全身衣服和床單沾得血淋淋的
瑭爸瑭媽常常都會被這樣的畫面嚇到....

倒是這小瓜都不當一回事...





1810 狂瀉


【18/10/2009】
出世第298天

這幾天經過醫生啟動了好幾種抗生素下
瑭瑭的血毒問題已經大大改善了
5天裡也只發一次高燒 而且也不過是37.6度

原本在手術過後
醫生打算為瑭瑭進行第三階段的化療
但當天的驗血報告卻不怎麼理想
血不夠以及血小板和白血球過低
醫生預估再等十天後 瑭瑭才進行化療會比較理想
醫生也打算在17/10讓瑭瑭先回家休息十天

但是... 就在瑭瑭即將出院的前一天 即是昨天
她的腸胃突然出現了大問題--瘋狂的肚瀉
從昨天到今天 才短短的兩天裡
瑭瑭就已經瀉了20多次 而且好幾次還出現血絲

瑭瑭的基因與營養專科醫生判斷
是因為瑭瑭的腸胃感染病毒而導致她肚瀉
同時也有可能是抗生素的藥性太重而影響腸胃
而出現血絲是因為腸胃發炎的關係

因為瘋狂肚瀉令瑭瑭的鉀大量流失
醫生說流失太多鉀會導致心臟停止操作
所以醫生為了安全起見 不讓瑭瑭出院

並在這兩天給她注射另一種抗生素
以及每個小時灌她喝大量的ORS 以補充鹽分
若情況明顯獲得改善 瑭瑭就可以回家

瑭瑭的頸部因為在手術過後
其動作太大而導致內部出血 頸項腫了起來
不過並不是大問題 兩周後就會消腫了

1310 第二次手術


【13/10/2009】
出世第293天

歷時一個半小時後 下午四點三十分
瑭瑭完成了第二次手術

與第一次手術出現斷氣的驚險情況相比
瑭瑭這一次的手術相當順利
而且原本要先觀察一天的Chemo Pot
到了晚上就可以馬上使用了

Chemo Pot的手術與"生命線"的手術是一樣的
只是把生命線的兩條管子改成安置在體內的Pot
接下來的一切療程都是大同小異
而且Pot比較好照顧 不容易發炎
只是生命線在療程中是不痛不養 又不容易出問題
Pot卻有些小痛 而管子接口處要比較注意
因為動作若太大 接口處容易掉落

手術後的一整個下午
瑭瑭因為不舒服大哭一輪後
就是大睡一場了

這是手術的前二天
瑭媽趁瑭瑭身上任何一處都沒有插管下
趕緊利用病房的洗臉盆幫瑭瑭洗澡
洗個全身香香...

這是瑭瑭一個多月來第一次洗澡喔~




1110 逐步穩定


【11/10/2009】
出世第291天

瑭瑭這兩天還是在發高燒
前天則是一整天都在燒著 完全沒有退
最嚴重一次還高逹39.6度 接下來維持在38-39度之間
加上瑭瑭的血小板和白血球都偏低
醫生也因此取消了原本09/10要做的一項手術
以免瑭瑭的高燒導致接管手術受感染而無效

直到今天 瑭瑭終於暫時退燒了
而且是十多個小時間都沒有在發燒
這樣我們也比較放心一些

因為不能在胸口處動手術接管
醫生只好暫時用瑭瑭的左腳背來插管
以方便輸入藥水和打點滴等用途
但是今天瑭媽卻發現瑭瑭的左腳出現嚴重水腫
醫生看了之後 認為是同樣問題 於是決定把它拆下來
再重新從左手或右手或右腳 找其他新血管來插管

重新插管... 瑭瑭又得痛哭一場了!

瑭瑭的食慾依然不佳 每天的份量少之可怕
前來看她的朋友們 個個都說她瘦了許多
氣色也不比之前好看

不過 今早我們告訴醫生她的情況後
醫生對著瑭瑭隨口說 要多吃一點粥或一些果汁
瑭瑭似懂非懂 又好像聽得懂
到了中午 她終於打開金口吃起粥來了
儘管花了一些時間 只吃了半碗粥
但這已經是一整個禮拜來 算是最不錯的成績了



0810 上吐下瀉


【08/10/2009】
出世第288天

這幾天裡 瑭瑭的情況不是很穩定
一直都在發高燒 吃了藥 還一直不能退
很多時候只好遇到三更半夜把她叫起床
脫下身上的衣服 然後濕布不停的為她擦身
靠冷氣吹著濕透的身體來降温....

而且瑭瑭還嚴重的瀉了好幾次肚子 幾乎每天兩三次
排出血腥味很重的粪便 的確有些難聞 都是水份比較多
加上這幾天 瑭瑭也嘔吐了好幾次 有嚴重的 有輕微的
所以令她感覺很不舒服 一直哭哭鬧鬧

醫生說是因為瑭瑭受感染而導致血裡有病毒
若情況一直都沒改善的話
他可能又要啟動藥性最強的抗生素了

瑭瑭淚汪汪的眼睛

真是祸不單行...
瑭瑭插管的左手背 開始紅腫 而藥水輸不進去
後來才知道在手背裡的針筒因為瑭瑭活動量太大而彎曲
必須立即拆下來 改由右手背插管

可是右手背的插管也只是維持三天
今天凌晨 她右手腫得很大 後來同樣原因--針管彎曲
於是醫生又決定折掉針管 改由右腳或左腳
可是就試了很多次 一直都找不到血管
最基本的理由是因為瑭瑭做了化療
血脈都比較沉 所以都不容易找到...

生命線拆除後的傷口在包紮著

雙手雙腳都不能接管的情況下
我們和醫生最後的共識是在瑭瑭的胸口處接管
但這要看瑭瑭的血壓和血小板白血球等情況如何
才能決定如何進行...
所以現在我們也只能等待醫生宣布手術時間...

目前比較擔心的是瑭瑭極差的胃口
她都不想吃 不想喝奶 只依賴每天的點滴
所以她明顯地瘦了許多.....
.
還好醫生最後還是沒啟動最強的抗生素
只是增加了平常抗生素的數量
不然瑭瑭現在的臉色會更蒼白

這幾天 瑭瑭挨了很多苦
人也感覺到特別疲累 心情特別不好
所以無論是白天還是晚上 尤其打針後
她都只想依靠在瑭媽的懷裡 其他人她全都不要
躺在懷裡的她一個人靜靜地... 想些事情...
或是慢慢地睡著...

0110 突發狀況


【01/10/2009】
出世第281天

九月三十日
當我們正以為一切都很順利的時候
不幸的 卻發生了一個相當令人擔心的意外
不知是我們的疏忽-- 不夠細心
還是醫院的疏忽-- 給了一張壞的床
瑭瑭在下午六點多在床邊玩的時候
不小心從三尺高的病床摔下
而且是由頭部先落地 頭頂直接碰地
瑭瑭哭得相當厲害 頭部嚴重受傷

更可怕的是
瑭瑭的生命線也因此而斷裂!

經過四位護士和護士長趕來急救之後
生命線停止了大量出血
而頭部經檢查後 所幸沒有導致腦內出血
在護士不斷的安撫下 瑭瑭的精神狀況也稍微穩定了下來

但是 最嚴重的事情發生了
護士長與主治醫生通了電話後
確定瑭瑭的"生命線"斷裂 無法再使用
必須把線從體內拆除!

今天早上 醫生前來檢查報告和了解昨晚的情況後
再次確定生命線已不能再使用
這是多麼糟糕的事啊!

中午12時 醫生經過10分鐘拆掉生命線後
所有藥物目前暫時由手背接管輸入體內
現階段用左手背接管 若出問題再轉接管右手背
所以瑭瑭接下來的日子可能會比較難挨了

也因為這幾天的驗血報告顯示
瑭瑭的血小板 紅血球 白血球都不在標準水平
所以醫生也無法為瑭瑭再做任何手術
而至於生命線的問題
就得等待醫生觀察接下來幾天的報告後再做決定了

瑭瑭的左右手都被沙布包紮起來
護士們都很細心照顧接管部位
而瑭瑭的頭部也開始消腫了
至於腦部要不要照X-RAY
則要不斷觀察這一兩天
瑭瑭的身體和精神狀況而定

瑭瑭人生的第一個中秋節 只能在醫院度過
瑭媽特地買只卡通燈籠回來
希望瑭瑭在醫院裡 也能感受到中秋氣氛!