2711 觀察期間


【27/11/2009】
出世第338天

瑭瑭目前還在醫院接受觀察
至於第四階段的化療依然還是遙遙無期
她的血小板和血還是不符合化療的要求指數
醫生說那是因為她的骨髓還沒有完全康復
所以 我們還是要等待....

只要平常身體沒有什麼大狀況
瑭瑭都會展現出她那可愛的笑容
她愛迷起眼來張開嘴大笑 或會笑得持別開心
很多時候還逗得護士捨不得離開我們的病房

而且最近瑭瑭也學會很多發音
"喵" "大大" "哎呀" "弟" "咪" "A" "C"等等
也听得明白我們問她的一些簡單的問題
最讓我們覺得有趣的是 她會點頭和搖頭
或是吐掉奶嘴來表示她想要還是不要

這段時間 她好像一夜之間長大了
她也會丟奶嘴或推掉我們的手 以示她生氣了
她會去指那些她拿不到但佷想要的東西

我們一直都擔心瑭瑭得了重病以後
病情會嚴重影響到她的學習能力
還好這段時間 她還是一直不斷在學習呢

瑭瑭從入院以來 每天就不停地要吃藥
剛開始她會傻傻的把嘴張開 邊哭邊吞藥
後來就學會把頭轉來轉去 閃東閃西
現在則學會把嘴巴緊閉起來 怎麼都不打開
真是教人好氣又好笑

最終 她還是沒辦法逃避
因為瑭媽就是有辦法讓她的嘴巴打開...

可憐的瑭瑭 一天除了要打針抽血外
還要連吃好几支裝滿藥水的針管

瑭瑭是個愛吃水果的寶寶
香蕉 木瓜 西瓜 蜜瓜 火龍菓 統統都愛吃
但是 就是不會吃苹果和梨子這些比較硬的東西



2211 嚴重血便


【22/11/2009】
出世第333天

在一個禮拜又一天裡
瑭瑭已經前後因為兩次嚴重血便
出了院後又掛急診再次入院

兩次血便都來得很突然
早上人好好的 下午就馬上發燒不退
之後肛門就不停地流出大量的血水

醫生說瑭瑭一直都面對血毒的問題
只要一停止抗生素和消毒水沒幾天
血毒就由腸胃引發至全身
然後就是高燒不退 不斷發抖 食慾不佳 渾身無力
接下來脾氣就開始暴躁 哭鬧很兇

這一次高燒又破了紀錄 高達40.2度
而血小板也降至危險水平和白血球過高
入院後 醫生指示護士即刻為瑭瑭輸入血小板
之後的情況也稍微改善了

醫治血毒的唯一方法
就是啟動好幾種不同藥性的抗生素和消毒水
為腸胃進行消毒和排毒
瑭瑭常常因為藥水太強而感到特別難受
夜半一直哭哭鬧鬧

經過一個晚上的治療後
目前瑭瑭的情況也比較穩定了
血便減少了 高燒也退了

而原訂在23/11進行的第四段階化療
可要延後兩三天 視血小板的指數(>80uL)而定
目前瑭瑭的血小板只不過19uL而已

1311 幼洗


【13/11/2009】
出世第324天

這兩個多月裡
病房一直都來了一些教會的人
他們經常為瑭瑭那變化無常的病情作禱告
為瑭瑭在不安的時候唱詩歌 給她平安

我們得承認基督的博愛與關懷
這些日子以來 我們感動他們每一刻的關心
以及從不認識他們到認識以來
他們都是無條件的付出與協助...

當醫學無法再突破的時候
我們惟有尋求人類能力以外的力量

於是瑭爸瑭媽決定不再孤軍作戰
仰望著天父 依靠祂的寶血來抵抗病魔

11月13日
瑭瑭幼洗了!

我們深信祂已經幫瑭瑭安排一切

在每一刻痛苦來臨之前 祂給了她和我們平安
當牧師在瑭瑭額頭畫上十字的那一刻起
我們正式把她交托於神手中 讓她與神同在
並祈求主給她希望 給她光明

我們相信 禱告是一種沉默的力量
祂可以給我們心靈上的力量
每當我們患難時 只有誠心禱告以度過一切

瑭瑭因為注射了類固醇
所以有了一張圓圓的月亮臉和鼓鼓的水桶腰

瑭瑭的禮物 一本可以用來啟發她的書


1011 昏睡


【10/11/2009】
出世第321天

這幾天來...
可能是太多次肚瀉感到很累 可能是高燒後太累
可能是抗生素太強太多 讓她很累
好幾天裡 瑭瑭都一直在昏睡...

每次一睡就好幾個鐘 每一次醒來也不過十分鐘
然後又倒頭大睡去了
而且也不像以前那樣子 稍微大一點的聲音就會把她吵醒
現在連搬椅子的吵雜聲 踢到她的鐵床的刺耳聲
電視傳出來的尖叫聲等等

她都沒反應了~

一天24小時裡 從白天到夜半
瑭瑭一天醒來的總計連一個小時都不到
23個小時都是在睡覺

這段期間...
瑭瑭已不再笑了 也不再活潑了
她一醒來就只是一個人呆呆的坐著
然後累了就倒頭大睡!

0711 病重


【07/11/2009】
出世第318天

從第三階段化療後至今
瑭瑭的身體狀況已急降至危險水平
白血球超低 從0.13降至0.1uL
血小板更可怕 從34降至2uL
病情危機中...

中午醫生給了瑭瑭輸血和血小板
希望可以暫時改善目前的情況

入院至今 瑭瑭依然還是發高燒
38... 39... 40...一直都在升
就算降了 很快又升回來....
目前最擔心是因為血小板太低而導致腦出血

醫生從瑭瑭的血液培植中 沒有發現任何病毒
但是瑭瑭又高燒又肚瀉 醫生只好再加重抗生素
希望可以清除血液中隱藏的病毒

原本以為瑭瑭的身體可以經過每次的化療
一次又一次的清除體內的癌細胞後 讓她越來越健康
誰預料卻來個不良的急轉彎

瑭瑭化療後的指甲 裂的裂 黑的黑

今晚的病房
全身蒼白的瑭瑭 有著一位善良的醫生陪她過夜

但願像鄭老師所說的 關關難過關關過



0511 高燒入院


【05/11/2009】
出世第316天

在家的幾天裡 瑭瑭還是嚴重肚瀉
根本沒有好轉的跡象
直到昨天凌晨 開始發高燒
吃了藥 稍微退了些 但一陣子又燒回來
連續好幾次都是如此
而且瑭瑭臉色越來越差 蒼白得沒有血色
食慾也很糟糕 不想吃不想喝

每天早上一起身
她就一個人呆呆地坐在床上
不玩也不笑 就靜靜地 累了就直接倒在床上....

連續幾次高燒和嚴重的肚瀉
瑭爸瑭媽決定來醫院為瑭瑭掛門診...

瑭瑭在醫院的DayCare驗了血
結果出來的報告很不理想
血小板只有34 一般健康的人最少150
白血球更低 才0.13 基本要求最低都要4.0
0.13是瑭瑭發病以來最低的一次
也是最危險的一次

於是醫生要瑭瑭即刻入院觀察
因為瑭瑭的白血球過低 血液受感染而中了血毒
除了打點滴 還要啟動m4b抗生素
跟之前的情況一樣 這種抗生素一下去
瑭瑭接下來的日子肯定不好受了

今早瑭瑭的肚瀉情況已有大大改善
但發燒卻更加嚴重 又是可怕的40.1度高溫
我們都擔心瑭瑭會燒壞腦袋 她最近有點呆呆了

從第一階段化療起 瑭瑭已經好幾次都發燒至40度
常把我們跟護士給嚇壞 這種高燒很可怕

十個月大的瑭瑭 昨天的體重只剩下6.8kg
瑭媽看了之後 眼淚都快掉下來了....
因為體重嚴重下降 於是DayCare派來了營養師
瑭媽跟營養師聊了之後
最終決定讓"千禧泉"成為瑭瑭目前最重要的保健品
希望接下來的日子 它會幫助她成長