3112 依靠藥物


【31/12/2009】


瑭瑭目前依然還是無法靠自己的骨髓運作
血小板在沒捐輸的情況下 只有超低的10uL
所以醫生都會視情況為瑭瑭輸入適量的血小板
以支撐她的身體需求

白血球在經過最重的化療後
也一直升不起來 情況更糟 只有0.1uL
有時候甚至完全沒有白血球
醫生暫時還不想為瑭瑭注射提升白血球的藥物
以免刺激癌細胞成長

自從第四階段的化療結束後
瑭瑭每天都需要依靠藥物來維持身體機能
每天都要注射AMPHO B等類抗生素
以及吞下最少8支針管的藥水
一些藥物是用來避免化療後出現嚴重的症狀
另一些則是依病情而定 尤其突發狀況

雖然體內的情況不理想
但是這幾天 瑭瑭的精神狀況還算不錯
很多時候都相當好動且活潑
有時候還會吵著要你陪她一起玩




2312 報佳音


【23/12/2009】

晚間9點鐘
USJ信義教會由馬牧師的帶領下
來了好多"有備而來"弟兄姐妹
他們都是前來為瑭瑭一家人報佳音喔

他們有彈有唱 詩歌一首又一首... 好感人喔!

雖然突破40.2度高燒的瑭瑭感覺精神疲累
但她還是堅持參與到底... 因為她向來喜好熱鬧
而且他們的歌聲充滿了親切感 像天使在歌唱 很感人
瑭媽還一度感動而流下泪來...

瑭瑭從生日到聖誕 收到了好多禮物
有玩的(玩具) 有抱的(熊熊和獅子) 有看的(畫冊和書籍)
有用的(杯具) 有穿的(衣服和裙子) 有聽的(兒歌CD)等等...

病房裡突然多了好多東西!





2112 完成化療


【21/12/2009】

巧瑭完成了第四階段的化療
雖然情況不怎麼理想
但卻比我們之前想像中的好許多

我們一直都擔心這一闗會過不了
因為她在不符合化療的條件下強迫進行化療的
尤其癌細胞复發得太快 藥物根本控制不住
但幸運的是...
醫生在沒把握的情況下一步一步地完成了

只有20uL的血小板和0.1uL的白血球
這種危險指數都是在化療之後經常出現

高燒 瀉肚 嘔吐 食慾不佳 疲累
一般化療後所要面對的問題 始終還是無法避免

然而接下來的每一天 都是關鍵......




1812 0%存活率


【18/12/2009】


醫生向我們宣布
雖然瑭瑭還是可以勉強接受最後一次化療
但是以她復發的程度來看 她的性命是極度危險的
可以活下來的希望是0% 即是存活率是0%
肯定不到三個月的時間...

我們聽了心裡真的好難過
儘管痛哭一番後 我們還得勇敢去面對
因為我們都知道
從 9月病發後到現在進入了第4個月
瑭瑭活著的每一天都已經算是一個奇蹟了

奇蹟不會經常發生在同一個人身上

但是我們仍然相信
只要還活著 就是一線希望
0%的存活率與100%的生命力
在毅力裡來說其實只差零點一毫米...

瑭瑭 你要堅強
這一切就完全得靠你自己了~




1712 活著的意義


【17/12/2009】

瑭瑭揉著眼睛
她仍然不曉得發生什麼事
她只知道今天的病房來了好多好多人
帶來了好多好多禮物......

耳邊傳來的生日歌一遍又一遍
蛋糕吃完了又來新的
有巧克力的 有水果的 有綠茶的 還有威尼熊的...

嘿~ 瑭瑭 你知道嗎?
他們都是前來送祝福給你的
今天是你人生的第一個生日喔~

這是瑭瑭生病以來第一次來了這麼多訪客
瑭媽的家族全來了 瑭爸的家人也來了
還有兩批教會的弟兄姐妹 和醫院裡十多位護士
大家都陸續為瑭瑭獻上祝福呢

雖然病重的瑭瑭在醫院裡度過了她的生日
但是她卻因此更能感受到何為人間有情
大家並沒有因為她目前的病危而感到難過
反而看見她的努力與堅強送上了更多鼓勵與溫情


的確 人活著 很多時候並不需要太執著
儘管它是如此的短暫 儘管它很坎坷
但是在無限的祝福之下 它也可以變得很美



親愛的瑭瑭 你睡得很熟 但請用心聽我說
不管前方的路有多艱難 不管背負著多重的包袱
爹地媽咪都會牽著你的手 陪你一起走下去 不會讓你孤單
如果你覺得真的倦了 累了 那就睡吧
我們會在你身邊守護著你 把平安留給你

活著的每一個明天 對你來都是一個恩典
我們不要再試圖祈求更多的明天到來了
我們就好好珍惜每一個今天 好嗎

黎巧瑭 生日快樂!

1612 病情惡化


【16/12/2009】
出世第364天


瑭瑭由於幾天來的血小板一直都很不理想
加上白血球一直升高至不正常指數
而且高燒和血便更一直沒有改善
醫生一直以為那只是血毒的問題
於是不斷加重瑭瑭的抗生素和消毒水
但是情況非但沒改善 還變本加厲
直到後來發現瑭瑭的肝臟開始腫起來
醫生發覺情況真的不妙了
於是立即安排瑭瑭抽骨髓做化驗

不幸的事情發生了!
瑭瑭的骨髓報告告訴了我們一個相當可怕的訊息
她那些已被控制的癌細胞突然活躍起來
由原來的良性轉為了惡性血癌
而且宣告復發了!

天啊! 連醫生都不敢相信這個事實!
癌細胞竟然在化療期間復發
醫生似乎有點不知所措

在逼不得已的情況下
醫生只好強迫瑭瑭在不可以進行化療的條件下
立即啟動藥性最重的第四階段化療
真是無可奈何......

這真的是一場生命的賭注!!
瑭瑭到底能不能挨過這一關 誰都沒把握
連醫治血癌的權威Dr.Lin都給不出我們一個答案
但我們又不能不醫治 不醫治就等於宣告不治

那我們該怎麼辦? 瑭瑭又該怎麼辦?
問醫生瑭瑭的存活率
醫生卻只告訴我們不要想太多了
即然現在進行了化療 就過一天算一天
不要想太遠了...

真的 我們無語問蒼天
面對瑭瑭的病情 醫生無能為力 我們百感交集

從這一刻起 我們現在唯一能做的
就是陪在瑭瑭身邊 默默的為她禱告 繼續為她禱告!!
是的 當醫學無法再突破的時候
我們唯有依靠著信仰 籍人類能力以外的力量來加持
於是瑭爸聽從牧師的話 引用聖經裡的話語
與牧師和瑭伯一起為瑭瑭進行40天的禁食禱告!

瑭媽因為在這段日子來
為了照顧瑭瑭而已精疲力盡 精神透支
只做禱告 不適合禁食...

請大家一起為瑭瑭禱告
為瑭瑭祈求一個奇蹟 好嗎?


1012 金馬皇宫


【10/12/2009】
出世第358天


在教會朋友家住了一個禮拜後
我們已經回家了

趁瑭瑭從Daycare回家的路上
我們到了離家附近的六星級酒店
--金馬皇宫大酒店外的草地走一走
讓瑭瑭感受一下大自然的氣息

也是趁沒人的時候才敢帶瑭瑭到外逛一逛
因為已沒有抵抗力的瑭瑭很容易被感染

今天的天空很漂亮 天氣不錯
瑭媽希望瑭瑭有機會常接觸草地...

從瑭瑭的表情就知道
她終於發現瑭媽不在身邊
打算放聲大哭了!

瑭瑭目前的病情起伏甚大 時好時壞
尤其血小板依然無法自已製造
所以導致醫生還是無法為瑭瑭進行第四階段化療
我們也只能無限期的等待...

我們祈求...
希望在等待的時候 她的癌細胞不要惡化...



0812 寄人籬下


【07/12/2009】
出世第355天

瑭瑭依然還在觀察期間
還是偶爾血便 偶爾高燒

原本醫生要求我們讓瑭瑭繼續住院
但考慮到長期住院的費用很大
於是我們要求醫生讓瑭瑭在Daycare做治療
即是每天前來Daycare注射抗生素後就回家去
隔天再依驗血報告 再做注射抗生素或血小板

雖然路程來來去去有些辛苦
但是我們平均一天的費用僅在一仟塊左右
比較住院的費用 我們每天省了好幾佰塊

目前瑭瑭只完成第三個階段的化療
而才三個月裡就已經花上了14萬
還有第四階段化療還未進行 可能還需要至少5萬
所以 很多時候我們能省的就要省下來....

而幸運的是... 我們在牧師的安排下
暫時借住教會朋友的房子-USJ
離醫院只有不到15分鐘的路程 而且交通很順暢
真是感謝主

這一戶教會朋友很友善 也很親切
深深讓我們感到"寄人籬下"原來也可以那麼幸福的!

瑭瑭提早收到教會姐妹送來的聖誕禮物
她開心得不得了
對她來說 禮物紙裡包著的是什麼東西並不重要
因為她只在乎拆禮物的感覺罷了

病重的瑭瑭依然暴力地把禮物拆開了
裡頭是兩碟式的兒童聖歌
還滿不錯聽的

可惜...瑭瑭都把它當舞曲來用
只要音樂一響起 她就開始左右搖擺跳起舞來了