3112 依靠藥物


【31/12/2009】


瑭瑭目前依然還是無法靠自己的骨髓運作
血小板在沒捐輸的情況下 只有超低的10uL
所以醫生都會視情況為瑭瑭輸入適量的血小板
以支撐她的身體需求

白血球在經過最重的化療後
也一直升不起來 情況更糟 只有0.1uL
有時候甚至完全沒有白血球
醫生暫時還不想為瑭瑭注射提升白血球的藥物
以免刺激癌細胞成長

自從第四階段的化療結束後
瑭瑭每天都需要依靠藥物來維持身體機能
每天都要注射AMPHO B等類抗生素
以及吞下最少8支針管的藥水
一些藥物是用來避免化療後出現嚴重的症狀
另一些則是依病情而定 尤其突發狀況

雖然體內的情況不理想
但是這幾天 瑭瑭的精神狀況還算不錯
很多時候都相當好動且活潑
有時候還會吵著要你陪她一起玩




2312 報佳音


【23/12/2009】

晚間9點鐘
USJ信義教會由馬牧師的帶領下
來了好多"有備而來"弟兄姐妹
他們都是前來為瑭瑭一家人報佳音喔

他們有彈有唱 詩歌一首又一首... 好感人喔!

雖然突破40.2度高燒的瑭瑭感覺精神疲累
但她還是堅持參與到底... 因為她向來喜好熱鬧
而且他們的歌聲充滿了親切感 像天使在歌唱 很感人
瑭媽還一度感動而流下泪來...

瑭瑭從生日到聖誕 收到了好多禮物
有玩的(玩具) 有抱的(熊熊和獅子) 有看的(畫冊和書籍)
有用的(杯具) 有穿的(衣服和裙子) 有聽的(兒歌CD)等等...

病房裡突然多了好多東西!





2112 完成化療


【21/12/2009】

巧瑭完成了第四階段的化療
雖然情況不怎麼理想
但卻比我們之前想像中的好許多

我們一直都擔心這一闗會過不了
因為她在不符合化療的條件下強迫進行化療的
尤其癌細胞复發得太快 藥物根本控制不住
但幸運的是...
醫生在沒把握的情況下一步一步地完成了

只有20uL的血小板和0.1uL的白血球
這種危險指數都是在化療之後經常出現

高燒 瀉肚 嘔吐 食慾不佳 疲累
一般化療後所要面對的問題 始終還是無法避免

然而接下來的每一天 都是關鍵......




1812 0%存活率


【18/12/2009】


醫生向我們宣布
雖然瑭瑭還是可以勉強接受最後一次化療
但是以她復發的程度來看 她的性命是極度危險的
可以活下來的希望是0% 即是存活率是0%
肯定不到三個月的時間...

我們聽了心裡真的好難過
儘管痛哭一番後 我們還得勇敢去面對
因為我們都知道
從 9月病發後到現在進入了第4個月
瑭瑭活著的每一天都已經算是一個奇蹟了

奇蹟不會經常發生在同一個人身上

但是我們仍然相信
只要還活著 就是一線希望
0%的存活率與100%的生命力
在毅力裡來說其實只差零點一毫米...

瑭瑭 你要堅強
這一切就完全得靠你自己了~




1712 活著的意義


【17/12/2009】

瑭瑭揉著眼睛
她仍然不曉得發生什麼事
她只知道今天的病房來了好多好多人
帶來了好多好多禮物......

耳邊傳來的生日歌一遍又一遍
蛋糕吃完了又來新的
有巧克力的 有水果的 有綠茶的 還有威尼熊的...

嘿~ 瑭瑭 你知道嗎?
他們都是前來送祝福給你的
今天是你人生的第一個生日喔~

這是瑭瑭生病以來第一次來了這麼多訪客
瑭媽的家族全來了 瑭爸的家人也來了
還有兩批教會的弟兄姐妹 和醫院裡十多位護士
大家都陸續為瑭瑭獻上祝福呢

雖然病重的瑭瑭在醫院裡度過了她的生日
但是她卻因此更能感受到何為人間有情
大家並沒有因為她目前的病危而感到難過
反而看見她的努力與堅強送上了更多鼓勵與溫情


的確 人活著 很多時候並不需要太執著
儘管它是如此的短暫 儘管它很坎坷
但是在無限的祝福之下 它也可以變得很美



親愛的瑭瑭 你睡得很熟 但請用心聽我說
不管前方的路有多艱難 不管背負著多重的包袱
爹地媽咪都會牽著你的手 陪你一起走下去 不會讓你孤單
如果你覺得真的倦了 累了 那就睡吧
我們會在你身邊守護著你 把平安留給你

活著的每一個明天 對你來都是一個恩典
我們不要再試圖祈求更多的明天到來了
我們就好好珍惜每一個今天 好嗎

黎巧瑭 生日快樂!

1612 病情惡化


【16/12/2009】
出世第364天


瑭瑭由於幾天來的血小板一直都很不理想
加上白血球一直升高至不正常指數
而且高燒和血便更一直沒有改善
醫生一直以為那只是血毒的問題
於是不斷加重瑭瑭的抗生素和消毒水
但是情況非但沒改善 還變本加厲
直到後來發現瑭瑭的肝臟開始腫起來
醫生發覺情況真的不妙了
於是立即安排瑭瑭抽骨髓做化驗

不幸的事情發生了!
瑭瑭的骨髓報告告訴了我們一個相當可怕的訊息
她那些已被控制的癌細胞突然活躍起來
由原來的良性轉為了惡性血癌
而且宣告復發了!

天啊! 連醫生都不敢相信這個事實!
癌細胞竟然在化療期間復發
醫生似乎有點不知所措

在逼不得已的情況下
醫生只好強迫瑭瑭在不可以進行化療的條件下
立即啟動藥性最重的第四階段化療
真是無可奈何......

這真的是一場生命的賭注!!
瑭瑭到底能不能挨過這一關 誰都沒把握
連醫治血癌的權威Dr.Lin都給不出我們一個答案
但我們又不能不醫治 不醫治就等於宣告不治

那我們該怎麼辦? 瑭瑭又該怎麼辦?
問醫生瑭瑭的存活率
醫生卻只告訴我們不要想太多了
即然現在進行了化療 就過一天算一天
不要想太遠了...

真的 我們無語問蒼天
面對瑭瑭的病情 醫生無能為力 我們百感交集

從這一刻起 我們現在唯一能做的
就是陪在瑭瑭身邊 默默的為她禱告 繼續為她禱告!!
是的 當醫學無法再突破的時候
我們唯有依靠著信仰 籍人類能力以外的力量來加持
於是瑭爸聽從牧師的話 引用聖經裡的話語
與牧師和瑭伯一起為瑭瑭進行40天的禁食禱告!

瑭媽因為在這段日子來
為了照顧瑭瑭而已精疲力盡 精神透支
只做禱告 不適合禁食...

請大家一起為瑭瑭禱告
為瑭瑭祈求一個奇蹟 好嗎?


1012 金馬皇宫


【10/12/2009】
出世第358天


在教會朋友家住了一個禮拜後
我們已經回家了

趁瑭瑭從Daycare回家的路上
我們到了離家附近的六星級酒店
--金馬皇宫大酒店外的草地走一走
讓瑭瑭感受一下大自然的氣息

也是趁沒人的時候才敢帶瑭瑭到外逛一逛
因為已沒有抵抗力的瑭瑭很容易被感染

今天的天空很漂亮 天氣不錯
瑭媽希望瑭瑭有機會常接觸草地...

從瑭瑭的表情就知道
她終於發現瑭媽不在身邊
打算放聲大哭了!

瑭瑭目前的病情起伏甚大 時好時壞
尤其血小板依然無法自已製造
所以導致醫生還是無法為瑭瑭進行第四階段化療
我們也只能無限期的等待...

我們祈求...
希望在等待的時候 她的癌細胞不要惡化...



0812 寄人籬下


【07/12/2009】
出世第355天

瑭瑭依然還在觀察期間
還是偶爾血便 偶爾高燒

原本醫生要求我們讓瑭瑭繼續住院
但考慮到長期住院的費用很大
於是我們要求醫生讓瑭瑭在Daycare做治療
即是每天前來Daycare注射抗生素後就回家去
隔天再依驗血報告 再做注射抗生素或血小板

雖然路程來來去去有些辛苦
但是我們平均一天的費用僅在一仟塊左右
比較住院的費用 我們每天省了好幾佰塊

目前瑭瑭只完成第三個階段的化療
而才三個月裡就已經花上了14萬
還有第四階段化療還未進行 可能還需要至少5萬
所以 很多時候我們能省的就要省下來....

而幸運的是... 我們在牧師的安排下
暫時借住教會朋友的房子-USJ
離醫院只有不到15分鐘的路程 而且交通很順暢
真是感謝主

這一戶教會朋友很友善 也很親切
深深讓我們感到"寄人籬下"原來也可以那麼幸福的!

瑭瑭提早收到教會姐妹送來的聖誕禮物
她開心得不得了
對她來說 禮物紙裡包著的是什麼東西並不重要
因為她只在乎拆禮物的感覺罷了

病重的瑭瑭依然暴力地把禮物拆開了
裡頭是兩碟式的兒童聖歌
還滿不錯聽的

可惜...瑭瑭都把它當舞曲來用
只要音樂一響起 她就開始左右搖擺跳起舞來了

2711 觀察期間


【27/11/2009】
出世第338天

瑭瑭目前還在醫院接受觀察
至於第四階段的化療依然還是遙遙無期
她的血小板和血還是不符合化療的要求指數
醫生說那是因為她的骨髓還沒有完全康復
所以 我們還是要等待....

只要平常身體沒有什麼大狀況
瑭瑭都會展現出她那可愛的笑容
她愛迷起眼來張開嘴大笑 或會笑得持別開心
很多時候還逗得護士捨不得離開我們的病房

而且最近瑭瑭也學會很多發音
"喵" "大大" "哎呀" "弟" "咪" "A" "C"等等
也听得明白我們問她的一些簡單的問題
最讓我們覺得有趣的是 她會點頭和搖頭
或是吐掉奶嘴來表示她想要還是不要

這段時間 她好像一夜之間長大了
她也會丟奶嘴或推掉我們的手 以示她生氣了
她會去指那些她拿不到但佷想要的東西

我們一直都擔心瑭瑭得了重病以後
病情會嚴重影響到她的學習能力
還好這段時間 她還是一直不斷在學習呢

瑭瑭從入院以來 每天就不停地要吃藥
剛開始她會傻傻的把嘴張開 邊哭邊吞藥
後來就學會把頭轉來轉去 閃東閃西
現在則學會把嘴巴緊閉起來 怎麼都不打開
真是教人好氣又好笑

最終 她還是沒辦法逃避
因為瑭媽就是有辦法讓她的嘴巴打開...

可憐的瑭瑭 一天除了要打針抽血外
還要連吃好几支裝滿藥水的針管

瑭瑭是個愛吃水果的寶寶
香蕉 木瓜 西瓜 蜜瓜 火龍菓 統統都愛吃
但是 就是不會吃苹果和梨子這些比較硬的東西



2211 嚴重血便


【22/11/2009】
出世第333天

在一個禮拜又一天裡
瑭瑭已經前後因為兩次嚴重血便
出了院後又掛急診再次入院

兩次血便都來得很突然
早上人好好的 下午就馬上發燒不退
之後肛門就不停地流出大量的血水

醫生說瑭瑭一直都面對血毒的問題
只要一停止抗生素和消毒水沒幾天
血毒就由腸胃引發至全身
然後就是高燒不退 不斷發抖 食慾不佳 渾身無力
接下來脾氣就開始暴躁 哭鬧很兇

這一次高燒又破了紀錄 高達40.2度
而血小板也降至危險水平和白血球過高
入院後 醫生指示護士即刻為瑭瑭輸入血小板
之後的情況也稍微改善了

醫治血毒的唯一方法
就是啟動好幾種不同藥性的抗生素和消毒水
為腸胃進行消毒和排毒
瑭瑭常常因為藥水太強而感到特別難受
夜半一直哭哭鬧鬧

經過一個晚上的治療後
目前瑭瑭的情況也比較穩定了
血便減少了 高燒也退了

而原訂在23/11進行的第四段階化療
可要延後兩三天 視血小板的指數(>80uL)而定
目前瑭瑭的血小板只不過19uL而已

1311 幼洗


【13/11/2009】
出世第324天

這兩個多月裡
病房一直都來了一些教會的人
他們經常為瑭瑭那變化無常的病情作禱告
為瑭瑭在不安的時候唱詩歌 給她平安

我們得承認基督的博愛與關懷
這些日子以來 我們感動他們每一刻的關心
以及從不認識他們到認識以來
他們都是無條件的付出與協助...

當醫學無法再突破的時候
我們惟有尋求人類能力以外的力量

於是瑭爸瑭媽決定不再孤軍作戰
仰望著天父 依靠祂的寶血來抵抗病魔

11月13日
瑭瑭幼洗了!

我們深信祂已經幫瑭瑭安排一切

在每一刻痛苦來臨之前 祂給了她和我們平安
當牧師在瑭瑭額頭畫上十字的那一刻起
我們正式把她交托於神手中 讓她與神同在
並祈求主給她希望 給她光明

我們相信 禱告是一種沉默的力量
祂可以給我們心靈上的力量
每當我們患難時 只有誠心禱告以度過一切

瑭瑭因為注射了類固醇
所以有了一張圓圓的月亮臉和鼓鼓的水桶腰

瑭瑭的禮物 一本可以用來啟發她的書


1011 昏睡


【10/11/2009】
出世第321天

這幾天來...
可能是太多次肚瀉感到很累 可能是高燒後太累
可能是抗生素太強太多 讓她很累
好幾天裡 瑭瑭都一直在昏睡...

每次一睡就好幾個鐘 每一次醒來也不過十分鐘
然後又倒頭大睡去了
而且也不像以前那樣子 稍微大一點的聲音就會把她吵醒
現在連搬椅子的吵雜聲 踢到她的鐵床的刺耳聲
電視傳出來的尖叫聲等等

她都沒反應了~

一天24小時裡 從白天到夜半
瑭瑭一天醒來的總計連一個小時都不到
23個小時都是在睡覺

這段期間...
瑭瑭已不再笑了 也不再活潑了
她一醒來就只是一個人呆呆的坐著
然後累了就倒頭大睡!

0711 病重


【07/11/2009】
出世第318天

從第三階段化療後至今
瑭瑭的身體狀況已急降至危險水平
白血球超低 從0.13降至0.1uL
血小板更可怕 從34降至2uL
病情危機中...

中午醫生給了瑭瑭輸血和血小板
希望可以暫時改善目前的情況

入院至今 瑭瑭依然還是發高燒
38... 39... 40...一直都在升
就算降了 很快又升回來....
目前最擔心是因為血小板太低而導致腦出血

醫生從瑭瑭的血液培植中 沒有發現任何病毒
但是瑭瑭又高燒又肚瀉 醫生只好再加重抗生素
希望可以清除血液中隱藏的病毒

原本以為瑭瑭的身體可以經過每次的化療
一次又一次的清除體內的癌細胞後 讓她越來越健康
誰預料卻來個不良的急轉彎

瑭瑭化療後的指甲 裂的裂 黑的黑

今晚的病房
全身蒼白的瑭瑭 有著一位善良的醫生陪她過夜

但願像鄭老師所說的 關關難過關關過



0511 高燒入院


【05/11/2009】
出世第316天

在家的幾天裡 瑭瑭還是嚴重肚瀉
根本沒有好轉的跡象
直到昨天凌晨 開始發高燒
吃了藥 稍微退了些 但一陣子又燒回來
連續好幾次都是如此
而且瑭瑭臉色越來越差 蒼白得沒有血色
食慾也很糟糕 不想吃不想喝

每天早上一起身
她就一個人呆呆地坐在床上
不玩也不笑 就靜靜地 累了就直接倒在床上....

連續幾次高燒和嚴重的肚瀉
瑭爸瑭媽決定來醫院為瑭瑭掛門診...

瑭瑭在醫院的DayCare驗了血
結果出來的報告很不理想
血小板只有34 一般健康的人最少150
白血球更低 才0.13 基本要求最低都要4.0
0.13是瑭瑭發病以來最低的一次
也是最危險的一次

於是醫生要瑭瑭即刻入院觀察
因為瑭瑭的白血球過低 血液受感染而中了血毒
除了打點滴 還要啟動m4b抗生素
跟之前的情況一樣 這種抗生素一下去
瑭瑭接下來的日子肯定不好受了

今早瑭瑭的肚瀉情況已有大大改善
但發燒卻更加嚴重 又是可怕的40.1度高溫
我們都擔心瑭瑭會燒壞腦袋 她最近有點呆呆了

從第一階段化療起 瑭瑭已經好幾次都發燒至40度
常把我們跟護士給嚇壞 這種高燒很可怕

十個月大的瑭瑭 昨天的體重只剩下6.8kg
瑭媽看了之後 眼淚都快掉下來了....
因為體重嚴重下降 於是DayCare派來了營養師
瑭媽跟營養師聊了之後
最終決定讓"千禧泉"成為瑭瑭目前最重要的保健品
希望接下來的日子 它會幫助她成長



3110 出院


【31/10/2009】
出世第311天

今早醫生前來例行巡房時
突然告訴我們 瑭瑭可以出院了!
這是一個突其而來的好消息 但我們卻措手不及
因為瑭瑭每次化療後都要幾天的觀察期
而且每次在觀察期間都出現很多狀況
所以我們都有心理準備需要一段時間留院觀察了

看了驗血報告後
醫生說 雖然報告看出瑭瑭有很多項目不及格
但以化療後的情況來看 這份不及格的報告
對瑭瑭目前的健康來評估反而是及格的
因為報告出來的結果比醫生的想像中還要理想
所以他覺得瑭瑭是可以出院 回家養病

但是 報告顯示瑭瑭的血小板偏低
可能在幾天後就不足身體的需求了
所以醫生預估瑭瑭會在一個禮拜內再次回來掛急診
所以能回家幾天就幾天 都算不錯了

但願 瑭瑭可以待在家 很久很久....



2910 第三階段化療


【29/10/2009】
出世第309天

瑭瑭目前接受第三階段的化療 維期三天
療程與第二階段化療是完全一樣的 包括藥性與份量

昨天化療前 醫生看了瑭瑭最新的驗血報告
他說這是瑭瑭生病以來 報告最漂亮的一次
這證明了瑭瑭的骨髓康復得很好
雖然如此 瑭瑭還是需要進行第三與第四階段化療
不然骨髓裡的癌細胞很快就會復發

事情總事如此
每當我們覺得一切都很順利的時候
往往就會出現一些狀況

瑭瑭化療的第一天中午輸入第一劑藥水時都還可以
只是到了半夜 第二劑藥水輸到一半就出現了狀況
瑭瑭突然瀉得很厲害 而且次數越來越頻密
好幾次排出了血便和一些我們從來都沒看過的便便

接下來的高燒更高逹39.4度
而且護士塞了藥 又用濕布擦身 又貼了退燒貼
高燒還是一直不能退 都維持在38-39度間
到了早上還一度由38.8度直飈至40.1度
真是嚇死人了!

一整夜 瑭媽單單清理瑭瑭為數不少的肚瀉尿片
以及忙著幫瑭瑭擦身降溫 就完全沒時間睡覺了

深夜間還一度發生驚險事件 就是瑭瑭的藥水接口處
在不可能會斷落的情況下突然斷落
所幸瑭媽提早發現 通知護士趕快前來處理
不然瑭瑭體內的血就會不停的往外流 直到天明

醫院的體溫表 最高也只能標記到40度而已

瑭瑭前段日子回家休養後
無論是臉色 還是氣色 都好看了許多
而她也帶著病發後最健康的身體回來醫院

但是完完全全沒想到...
才進行第一天化療 就把她的身子搞壞了!