巧瑭基金


【25/10/2011】

在瑭瑭離開後的一年裡
我們努力地工作 把所有的醫藥費都給還清了
所以之前大家給我們的捐款 (總計大約12萬多)
基本上我們都沒用到

那是因為我們相信 只要再給我們一些時間
我們還是有能力去應付這筆醫藥費
而且我們也相信還有更多人比我們更需要這些捐款
於是在瑭瑭離開後 我們把這12萬多的捐款成立為一個小小的基金
取名為“巧瑭基金” 藉此回饋社會

在經過一年多的時間裡 我們從“巧瑭基金” 裡捐出了所有的款項
主要是捐給癌症小孩的家庭 以資助他們在醫藥費以外的生活費
因為才12萬多的基金 的確是沒辦法支付那些高昂的醫藥費
而且 我們也覺得醫藥費是可以通過一些慈善機构或報社而籌得
反而是那小孩的家庭的生活費更令人擔憂

同時 我們也把一些款項捐給各個教會
因為教會可以利用他們更多的管道去援助需要幫忙的人

而這些捐款 我們多以 “社會慈善人士”的名義捐出去

因此 在此我們特別感謝﹣﹣
USJ教會和眾多教會,興北校友會,聯總和一些社會組織等等,
親戚朋友,以及那些我們不相識但卻匯款給我們的善心人士們

感恩!




2002 安息主懷


【20/02/2010】

17.12.2008~20.02.2010

瑭瑭平安的離開了


16/02/2010
年初三
瑭瑭的病情開始嚴重惡化
深夜更是她最難過的時刻 我們可以從她的尖叫聲中
去感受還不會說話的瑭瑭是多麼的痛苦
唯有含有止痛成份的退燒藥可以讓她睡得好一些


17/02/2010
年初四
經牧師的通宵代禱 瑭瑭急促的呼吸開始緩慢下來
安寧所的護士前來評估瑭瑭的情況後
覺得可以繼續給她含有止痛成份的退燒藥讓以她舒服
從這一天起 瑭瑭就沒無法自己坐起來
不再像平常那樣吚吚啞啞愛講話了


18/02/1010
年初五
瑭瑭的情況又比昨天好了些
抱她看窗外的烟花時 她還有趣地拍胸口表示害怕
但是 每次抱起她的時候 她都痛苦的呻吟
安寧所的醫生再度前來給瑭瑭做較仔細的檢視
醫生說瑭瑭的情況應該還可以撐幾天
只是為了給瑭瑭再舒服些 有必要給她吃一點點嗎啡...


19/02/2010
年初六
瑭瑭的呼吸突然再度急促
瑭爸趕緊到安寧所拿氧氣機 以舒緩瑭瑭的呼吸
瑭瑭這時候的情況已開始不樂觀了

牧師趕到家來 在瑭瑭的耳邊唱著兒童聖歌給她聽
弟兄姐妹流著淚給瑭瑭唸詩篇以及禱告
瑭瑭伸手要求瑭媽抱抱 瑭媽難過地抱著瑭瑭看窗外的夕陽
瑭媽告訴瑭瑭 如果真的很辛苦的話
不要再撐了 就放心的跟主耶穌去吧
瑭爸媽會堅強的照顧自己的

瑭瑭的情況就一步步的差下去
我們也開始做好心理準備了...


20/02/2010
年初七
牧師 瑭媽和瑭爸輪流通宵守在瑭瑭病床邊
因為大家心中都有數 -- 這是瑭瑭最後一夜了

9:50am
瑭瑭左邊有瑭媽 右邊有瑭爸為著瑭瑭禱告...
10點鐘瑭瑭看到了自己想看的人--瑭四伯
之後吐出了最後一口氣
平安的離開了

10:45am
瑭媽給她穿上蓬蓬的婚紗裙
瑭瑭如一位待嫁的女孩含笑的等待出嫁似的
瑭媽和牧師还給她上唇油
這一刻的她 真的很美...

11:15am
牧師為瑭瑭主持安息禮拜儀式
詩歌一首又一首 場面簡單而低調 但卻很溫馨
這是我們向牧師要求的

最後我們也在禱告中結束了儀式...

3:30pm
在親朋好友的送別下瑭瑭被送進火化
從此化成塵土 不再痛苦

想必瑭瑭的靈已到達天堂
做個美麗的小天使...


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瑭瑭的葬禮 簡單而溫馨
尤其看到瑭瑭帶著美麗的笑容離開
我們心中很安慰

(為了尊重一些不想看到葬禮的人 所以另設一個BLOG)


1602 昏睡度日

【16/02/2010】

今天是瑭瑭昏睡的第3天
可以感覺到她各個關節部位開始疼痛
因為只要輕輕一碰就會痛

依然還是不想進食的第3天
這3天裡瑭瑭都只是喝白開水
現在的她連舉手的力氣都沒了

不斷痛苦呻吟的第2天
蒼白臉龐的瑭瑭呼吸很急促
黑色的排便告訴我們瑭瑭腸胃已出血了

明天臨終安寧所的資深護士將前來
他們會先了解瑭瑭的病情後再作決定
看看是否為她注入麻啡或是服藥

我們先不作太多想法 也不敢有太多想法
反正事至如今就只能走一步看一步
也許這一切已在隱隱中做了安排

我們就珍惜今天 期待還有明天
繼續為瑭瑭禱告


1502 每況愈下


【15/02/2010】

瑭瑭這一兩天的情況比較不理想
已經連續兩天沒進食了
我們還搞不明白是什麼原因?
暫時是覺得可能是肚子疼痛或是頭痛
從白天到深夜 瑭瑭都很痛苦的呻吟著
而且高燒一直來了又退 退了又來 連續不斷

醫生提醒過我們
在這段期間 瑭瑭會有很多突發狀況
種種預估不到狀況都有可能發生
今天瑭瑭軟弱的身子
已經沒法子進食了卻還嚴重嘔吐兩次
晚上的那一次還連血也吐了一些出來
這可能又是血小板不足的問題吧

看著瑭瑭的病情每況愈下
我們真的很擔心也很難過
打從回家的那一天起 我們就不該有更多想法了

自從瑭瑭在離開醫院後 就得靠得自己而活
我們每天都為她準備千禧泉 刺蝟粉 岩陀葉 蜂胶
這些都是針對血癌的保健品和草藥

當然我們也很感謝一些朋友和網友
不斷提供一些最新的資訊給我們
無論是草藥秘方 還是保健品 或是氣功
只要可以的話 我們都會去試一試

我們都希望從蔭谷中看到救命的一線希望!




1202 回家的路

【12/02/2010】

在醫生多次的催促下
在信心一次又一次的提升下
在新年佳節一天又一天的逼近下

我們苦求醫生為瑭瑭輸入最後一包血小板後
晚上八點多 我們帶著瑭瑭出院了

這一次回家
也就是宣告所有的治療都結束了

醫生很無奈地告訴我們
只要瑭瑭一沒有藥物的支撐
體內的癌細胞就會每天雙數成長
不成熟的白血球就大量增加 血小板會快速減少
瑭瑭就會在很短時間內就會離開

雖然這樣做 聽起來很殘酷
但在人道上 反而讓她早些離開早些脫離痛苦

至於瑭瑭還能撐多久?
也許一個禮拜 也許一個月或更久
這些都不是我們可以預估的

離開醫院前
醫生已寫信至HOSPIS(臨終安寧所)
從今天起 瑭瑭的病情就由他們來接管
他們會定期前來探視瑭瑭的情況
然後教導我們下一步該怎麼做

而目前我們能做的
還是走一步看一步 過一天算一天
然後每天為這小生命禱告......

巧瑭這個動作很有信心 她告訴我們放膽出院吧?





1002 動物園遊記


【10/02/2010】

又是再一次醫生的批准下
我們帶瑭瑭到國家動物園去

瑭瑭向來喜歡看動物的書籍
如今就讓她可以親眼看到這些活生生的動物了
以圓她的夢!

瑭瑭喜歡看動物
尤其在她的書籍上 老虎和獅子給她的映像最深
也就是我們最渴望她看到的動物

瑭瑭看到她熟悉的動物時
還會"唬唬"叫呢

瑭瑭一直要看動物
不肯把頭轉過來照相
所以要拍張全家福還真難啊

下午的天氣太熱了
我們擔心瑭瑭會受不了
一直給他灌水 因為她容易發高燒
而二伯也為瑭瑭買了一支小風扇


整個動物園說大不大 說小不小
我們沒完全看到所有的動物
只把想要看的都看了 因為天氣實在是熱....

最重要是小瓜也滿足了!


0902 水族館


【09/02/2010】

醫生告訴我們 瑭瑭的病情失控後
很多預想不到的事情會發生了
所以我們都趁瑭瑭的精神還不錯的時候
趕緊帶她出去玩.....

瑭瑭的免疫系統很低
不能帶她到人多的地方 以免受感染
但是一般上 人潮擁擠之地都是好去處
所以我們只能選擇上班時間去逛去玩

海底世界 真是讓瑭瑭大開眼戒
當她看到比自己體積大許多倍的魚的時候
還會發出"咕咕"聲 有點被嚇到....

瑭瑭是欺小怕大的孩子

瑭媽還為瑭瑭在離開水族前
找畫家叔叔幫她畫了一張彩畫



0702 無聲的吶喊


【07/02/2010】

醫生帶著一副沉重的臉色走進來病房
還有瑭瑭的骨髓報告結果

他看著正在吃著早點的瑭瑭
然後對我們說 "你們回家好嗎?"

瑭瑭體內的癌細胞已宣告完全失控了
這是醫生第二次這麼告訴我們
五個階段的化療根本沒法清除體內活躍的癌細胞
醫生說若再下藥的話 只會造成瑭瑭更大的痛苦而已
已經沒有藥物可以再為她治療了
骨髓更是不可能移植了

難道就是因為AML-M7的緣故?

抗癌五個月後
今天總算等到了一個最終的結果
就是回家 等待時間....





瑭瑭的盡頭到了 誰的開始?