2809 良性血癌

【28/09/2009】
出世第278天

瑭瑭的主治醫生今早前來病房宣布
經過兩位癌症醫生研究最新的骨髓報告後
確實瑭瑭新生的骨髓裡只有少於1%的癌細胞
(若超過5%的癌細胞就列為惡性)
所以再次確定瑭瑭的血癌是屬於良性的!

至少目前沒有換骨髓的必要
也就是說 醫生會以良性血癌的方向來醫治
維持6個月做4個階段的化療
目前瑭瑭已完成了前兩個階段的化療
情況還算穩定

這是這段時間以來最好不過的好消息了!
從原本醫生宣布0%的機會中看到了50%的希望

但是醫生還是保持之前的心態來告訴我們
因為瑭瑭的AML是M7類型 還是屬於高危險群
不宜太樂觀 也不能放鬆下來
M7對患血癌的唐氏兒寶寶來說 肯定可以完全痊癒
但瑭瑭不是唐氏兒寶寶 即使痊癒後 復發的機率也相當高
若不幸在兩年內復發的話 就一定要進行骨髓移植
而瑭瑭又是獨生兒 在骨髓配對上就相當困難了
若為期兩年裡沒復發 瑭瑭才算是完全痊癒

為何會復發?
醫生說這是沒辦法去預防的
只要它要復發就會復發 我們是控制不來的
所以從完成化療後的兩年裡都是關鍵!
而我們能做的就是....只好每天為瑭瑭禱告吧!

瑭瑭今天又輸了一包血小板
她自己的血小板生產得太慢 給不足身體的需求
醫生說化療期間都常會出現這種情況 屬於正常

這是瑭瑭用來輸血抽血及做化療的"生命線"
這條線(管子)連接在瑭瑭身體裡的各主要部位
因為她年紀太小 不能承受每天十多支針的注射
於是醫生都是利用生命線來把藥水直接輸入體內
所以這條線對瑭瑭來說相當重要

生命線需要照顧得很好 不然容易引起感染而發炎
若不幸發炎就得動手術把它折掉
這對接下來各方面的療程就很糟糕了!

2709 第二階段化療

【27/09/2009】
出世第277天

今天是瑭瑭第二階段化療的第二天
雖然骨髓報告還沒出來(25/09早上終於抽骨髓了)
但是醫生從驗血報告中做出了這個決定

這一次化療 醫生在用藥上也就更兇了
第二階段化療只為期三天 藥物卻比上一次多出一倍之多
所以瑭瑭的精神和體力也相對地消耗比較多

關於骨髓報告...
醫生今早來巡房時表示 他已經看過報告
同時也把該報告交給另外一位同事(癌症醫生)做評鑑
他們會先討論結果 之後才會讓我們知道詳情

醫生坦白說 報告顯示瑭瑭的病情的確是有些進展
但是 AML急性骨髓白血症又分為8個類型 由M0到M7
不幸的 瑭瑭患上的是AML中最嚴重的M7
所以醫生到現在都不敢說有把握 也不敢太樂觀

醫生目前能做的事 就是想辦法為瑭瑭醫治
而我們能做的事 就是儘量去鼓勵她支持她安慰她
最後的成敗...真的是要靠瑭瑭自己!

雖然瑭瑭每天都必須面對許多藥物的摧折
有時候她的確感到很疲累 有時候感覺很辛苦
但是 她都很勇敢的去面對 很努力的去克服
而且還會抱著一顆開朗的心和燦爛的笑容迎接每一天的到來

這真是讓瑭爸瑭媽很感動!

2409 進度...

【24/09/2009】
出世第274天

醫生原本希望可以在昨天早上10點為瑭瑭抽骨髓做化驗
以便今天就可以做第二階段的化療
但是最後被告知 早上7點多的驗血報告顯示
瑭瑭的血壓降低 血不夠 無法抽骨髓
可能需要等多幾天時間 然後再看情況如何

但是到了昨晚8點多 醫生突然來電病房 由護士轉告我們
今天早上要抽骨髓做化驗 然後馬上做化療
於是早上九點多護士前來抽血
直到中午12點時分 驗血報告顯示瑭瑭的白血球由1降到0.7 uL
醫生說白血球突然下降的狀況下是不宜進行抽骨髓
他也搞不懂為何昨天血會降 今天白血球會降...

而沒有最新的骨髓報告結果
醫生是無法為瑭瑭安排第二階段的療程
於是醫生告訴我們 他會為瑭瑭注射一些藥物
希望明早可以成功為瑭瑭抽骨髓

這種建議 我們也唯有點頭答應...
因為第二階段的化療已經比預期的時間晚一天了!

2109 掛急診

【21/09/2009】
出世第271天

9月19日的早上
醫生說 以目前的情況來看 瑭瑭的病情還算穩定
尤其她的血小板和血壓都維持在一定的水平
所以醫生讓我們暫時出院 回家好好休息

6天後的9月24日再回來抽骨髓做化驗
並在等待化驗報告的同時 進行第二階段的化療
但是 如果在回家的日子裡

一旦發現瑭瑭發燒或是狀態與平常不一樣的情況出現
就要即刻送她回來醫院再做觀察

在醫院住了18天 心想這回終於可以回家了
家 怎麼說都比醫院舒服很多

第一天回家的情況都還算不錯
瑭瑭心情很好 因為家裡有她的床 她的玩具 她的車
而第二天 瑭伯瑭嬸從太平來到吉隆坡 陪瑭瑭玩了整個下午

只是到晚上 一切情況突然來個360度的大改變
瑭瑭突然變得很安靜 眼淚也一直在流 身體的溫度也很高
一直流眼淚已是一整天的事了 原以為是打點滴打太多 水份太多
偶爾高溫的身體 也以為她正在發牙的關係
但是 她突然變得很安靜就有點可怕了 完全變成另一個人
她就一直靜靜地躺在瑭媽的懷裡 感覺很累很累的樣子

晚上10點多後 瑭瑭的體溫就開始越來越高 36.7度
到了12點多 開始37度 然後37.5度
瑭爸瑭媽就決定每半個小時都為她量一次體溫
若到半夜3點鐘還沒退燒的話 就要馬上送她去醫院
果然 到了2點30分 瑭瑭發燒已高逹38.8度
於是我們決定馬上回去醫院掛急診

來到急診室 經醫生的檢查後 再跟主治醫生通了電話
最後的決定是瑭瑭的免疫力太低 受感染而發燒
必須馬上辦理住院 並為她注射抗生素和打點滴
早上6點鐘 瑭爸瑭媽陪瑭瑭入住271病房

直到中午12點多 瑭瑭終於退燒
但 病情還是反反覆覆 偶爾36... 偶爾38... 甚至39...
於是醫生決定不讓我們出院
其實這樣也好 至少不用每天每個小時在家裡擔心那麼多

既然提早住院 醫生打算提早一天 即23/09一早驗血
如果血液報告沒問題的話 中午就可以再一次抽骨髓做化驗

真希望骨髓報告是良性的...

1809 過了第一關

【18/09/2009】
出世第268天

Sime Darby Medical Centre(Subang Jaya)
這是一家數一數二的醫院 包括收費方面
我們沒有其他選擇 因為瑭瑭的AML血癌不容拖延
而且我們需要最好的血癌醫生...

9月17日
醫生證實從新加坡回來的報告是屬於良性的
這是目前我們收到最振奮人心的好消息!

也就是說 我們過了第一大難關!

瑭瑭接下來還有三大關要慢慢過
任何一關都不可以出錯

第二關是化療後的骨髓報告
由於瑭瑭的骨髓康復得太慢
醫生只能從中抽了一小部份骨髓做化驗
但是因為量太少 化驗醫師根本化驗不出什麼答案
所以他們暫時都無法給我們任何答覆
可能接下來還得再抽一次骨髓做多一次化驗
(醫生透露他在那少分部的骨髓中 暫時還沒發現癌症細胞)
最終的報告如果還是良性的話

那麼瑭瑭就有機會再繼續做接下來的治療
--- 為期六個月 三到四個階段的化療

而第三關就是瑭瑭接下來的化療
從朋友的經驗和網路找到答案是...
很多寶寶都承受不了接下來每個階段的化療
因為他們脆弱的身體根本抵抗不了藥水的摧殘...

...聽了真令人擔心!

問了醫生 醫生卻告訴我們先想想目前的情況就好
之後的事之後再談 我們得走一步看一步...
(這樣的答覆 是不是很讓人感到不安?)

瑭瑭這幾天不用化療 心情也特別好
胃口大開 又變好動起來了
看到護士也不怕了 還可以跟她們玩在一塊
只是頭髮快掉光了 只剩前面一小部份

這是263號病房看出去的唯一風景
我們這17天來 天天都面對它
從白天看到晚上 從陽光到月光...

1609 掉髮

【16/09/2009】
出世第266天

在完成第一階段化療後的第二天起
瑭瑭那烏黑的頭髮已開始不由自主地掉落
這是所有經過化療的病人都會面對的問題

瑭瑭在化療期間並沒有掉髮的跡象
但之後才過了二個晚上就掉了三分二的頭髮
目前只剩下前面這一些而已
這...真是一個無情的治療~

還好瑭瑭還是小寶寶 形象對她來說比較不重要
只要平常有得吃有得玩有得鬧 她就很滿足了

接下來她的頭髮會掉個清光
然後看起來會像個"年紀更小"的寶寶...會更可愛!

1209 一步一步走

【12/09/2009】
出世第262天

今天瑭瑭完成了第一階段(十天)的化療
整個過程對於主治醫生來說 還算滿意
原本在化療前 醫生還擔心瑭瑭會承受不了這些藥物的折磨
當初就先提醒我們可能會面對的幾種情況
噁心嘔吐 瀉肚子 發高燒 缺血缺血小板 脫髮 消瘦等等
化療中途遇到什麼情況 醫生就會直接對症下藥

而在瑭瑭化療期間的確是面對了一些問題
瀉肚子和發高燒 以及缺血缺血小板
醫生對於缺血和缺血小板早有心裡準備 因此也做好了事先工作
定時給瑭瑭輸血和血小板 然後再驗血 再輸血

瀉肚子和發高燒則是比較嚴重的事
從每天的驗血當中 會導致如此嚴重是因為血裡有毒(Virus)
加上情況一天比一天糟糕 且高燒一直維持在38-39.8度之間
醫生為了不想夜長夢多 直接下了最重的抗生素給瑭瑭
瑭瑭也因此好多了 (致於副作用則是以後的事了)

經過十天的化療 到底有沒有效?
醫生平常對於病情的保留和低調下 還是透露了一些訊息
從每次看了瑭瑭的狀況和驗血報告後 都會說Doing very well
還從"惡性血癌"改說成"有可能是良性血癌"...

雖然新加坡的報告還沒回來 化療之後的驗血報告也還沒出爐
但醫生的每句話 都給了我們很大的信心和希望
當然 我們也不能放鬆 因為最終的結果不一定是樂觀的

這條路雖然以三個月為限 但對瑭爸瑭媽來說卻是如此的漫長
若說生活沒因此而受到煎熬 精神沒因此而受盡折磨 那是騙人的
但是無論如何 即然決定了 我們就不可能放棄

瑭瑭今天的心情不錯
她的臉孔是蒼白了些 但對著鏡頭還是一樣愛玩愛笑
這就是她給我們的力量!

0909 血癌

【09/09/2009】

出世第259天

九月二日

瑭爸瑭媽經醫生從驗血報告中分析而知
瑭瑭的血小板超低 白血球卻過高
於是醫生立刻把報告與血液轉向癌症中心做檢驗
最終證實瑭瑭患上了血癌!

醫生判斷病情相當嚴重 屬於AML 急性血癌
又因瑭瑭未滿一歲 在醫療上更是困難
如果不接受任何醫治 維持的壽命只有區區的三個月
若接受化療 瑭瑭又能否承受得了這些折磨
醫生抽了瑭瑭的骨髓送去新加坡化驗看是良性還是惡性

兩個星期才可以拿到報告 但醫生要我們做最壞的打算了

醫生解釋 寶寶會患上血癌 目前在醫學上是無法解釋的

這不關係於基因 生活 飲食 遺傳的問題

這真是一個晴天霹靂的消息!!!

真的太難接受了!!!

突如其來的病情真教我們不知所措 情緒根本控制不來

也唯有聽從醫生指示 馬上進行化療

給小生命一個活下來的機會!
雖然"奇蹟"這兩個字遙不可及 但我們還是期望它能出現!

九月三日
早上八點鐘 瑭媽抱著瑭瑭走進了手術房
因為瑭瑭年齡太小 不能承受每天的化療注射

只好進行手術從右胸口接出一條管子(生命線)以做化療用途

這不是一個簡單的手術

手術醫生後來才這麼說 之前說是小手術
是因為瑭瑭的血小板不夠 必須從瑭爸那裡捐輸
而在手術前還得先為瑭瑭輸血小板

以防手術時失血

手術最驚險時刻是在手術完成後的半小時裡

醫生原本以為十分鐘後 瑭瑭就會從麻醉中自然醒過來

但因為血壓突然出現問題 瑭瑭一度斷了氣

最後感謝她靠自己的毅力呼吸回來

為了安全起見 瑭瑭送進了ICU進行觀察一天
下午瑭瑭度過危險期後 醫生馬上進行維期10天的化療

瑭瑭在ICU病房接受觀察

整件事是那樣的馬不停蹄
根本還沒時間去消化這件事
就得再振作起來去安撫才八個月的瑭瑭
瑭媽的心臟幾乎承受不住打擊
瑭爸更是強壓悲痛的心
一邊要安慰痛哭的瑭媽 一邊要打點住醫的手續

九月九日
今天已經是瑭瑭化療的第7天
瑭瑭小小的身軀 強韌的毅力給了瑭爸和瑭媽很大的信心
醫生雖然還是對瑭瑭的病況保持低調的態度
一切要等瑭瑭的骨髓報告回來才敢做評估
但這幾天給我們都有很好的回應
就是瑭瑭原本腫大的右手背 肝和脾臟都已經消腫
也開始停止發燒(曾經一度高逹四十度)和寫肚子了

這是7天以來算是比較欣慰的消息
希望瑭瑭可以過這一劫!

瑭爸瑭媽陪著瑭瑭在醫院裡住了第八天
化療的第七天

這說長不長說短不短的幾天裡
病房來了很多親朋好友的到訪與關懷
還有那些來自各地和國外傳來關心的簡訊
以及那些特地前來捐血和血小板給瑭瑭的朋友們
對你們的付出 真教無助的我們 感動萬分!!

無論最後的結果是如何
你們都是我們的恩人 這份情我們會永記在心!

0109 急診

【01/09/2009】
出世第251天

原本以為只是純粹的瘀血

今天瑭瑭的手腫得更大,手指都腫了! 還發燒!

早上牛媽一通提醒的電話,要我無論如何得再去看專科

牛媽覺得不可以輕視這來歷不明的瘀血

加上瑭瑭今天突變的手

以及這兩天瑭瑭的胃口很糟糕 不吃也不想喝

想著想著 瑭媽急了...

瑭爸這幾天工作實在忙得不可開交 早出晚歸

幸好得知瑭伯和瑭嬸正在休假

於是請他們幫忙載我們到瑭嬸介紹的梳邦醫藥中心掛急診

兒科醫生看了一眼瑭瑭的手和身上多處的瘀血

就說"這是血小板(血)的問題"

需要即刻安排瑭瑭抽血

之後把我們轉去專業於血液方面的兒科

但,這位醫生已經下班 要等明天才可以拿報告
然後才做進一步的說明...

為什麼??事情會發展成這樣??

什麼是血的問題??

問醫生最壞的結果會怎樣?

"我不能告訴你會怎樣,一切要等報告出來"醫生這樣說

瑭媽當場傻了眼! 眼淚開始打滾

瑭伯說瑭瑭很活潑 別想太多 不會有事的

是的,別想太多

唯一可以做的就是等明天一早拿了報告再說吧!