2002 安息主懷


【20/02/2010】

17.12.2008~20.02.2010

瑭瑭平安的離開了


16/02/2010
年初三
瑭瑭的病情開始嚴重惡化
深夜更是她最難過的時刻 我們可以從她的尖叫聲中
去感受還不會說話的瑭瑭是多麼的痛苦
唯有含有止痛成份的退燒藥可以讓她睡得好一些


17/02/2010
年初四
經牧師的通宵代禱 瑭瑭急促的呼吸開始緩慢下來
安寧所的護士前來評估瑭瑭的情況後
覺得可以繼續給她含有止痛成份的退燒藥讓以她舒服
從這一天起 瑭瑭就沒無法自己坐起來
不再像平常那樣吚吚啞啞愛講話了


18/02/1010
年初五
瑭瑭的情況又比昨天好了些
抱她看窗外的烟花時 她還有趣地拍胸口表示害怕
但是 每次抱起她的時候 她都痛苦的呻吟
安寧所的醫生再度前來給瑭瑭做較仔細的檢視
醫生說瑭瑭的情況應該還可以撐幾天
只是為了給瑭瑭再舒服些 有必要給她吃一點點嗎啡...


19/02/2010
年初六
瑭瑭的呼吸突然再度急促
瑭爸趕緊到安寧所拿氧氣機 以舒緩瑭瑭的呼吸
瑭瑭這時候的情況已開始不樂觀了

牧師趕到家來 在瑭瑭的耳邊唱著兒童聖歌給她聽
弟兄姐妹流著淚給瑭瑭唸詩篇以及禱告
瑭瑭伸手要求瑭媽抱抱 瑭媽難過地抱著瑭瑭看窗外的夕陽
瑭媽告訴瑭瑭 如果真的很辛苦的話
不要再撐了 就放心的跟主耶穌去吧
瑭爸媽會堅強的照顧自己的

瑭瑭的情況就一步步的差下去
我們也開始做好心理準備了...


20/02/2010
年初七
牧師 瑭媽和瑭爸輪流通宵守在瑭瑭病床邊
因為大家心中都有數 -- 這是瑭瑭最後一夜了

9:50am
瑭瑭左邊有瑭媽 右邊有瑭爸為著瑭瑭禱告...
10點鐘瑭瑭看到了自己想看的人--瑭四伯
之後吐出了最後一口氣
平安的離開了

10:45am
瑭媽給她穿上蓬蓬的婚紗裙
瑭瑭如一位待嫁的女孩含笑的等待出嫁似的
瑭媽和牧師还給她上唇油
這一刻的她 真的很美...

11:15am
牧師為瑭瑭主持安息禮拜儀式
詩歌一首又一首 場面簡單而低調 但卻很溫馨
這是我們向牧師要求的

最後我們也在禱告中結束了儀式...

3:30pm
在親朋好友的送別下瑭瑭被送進火化
從此化成塵土 不再痛苦

想必瑭瑭的靈已到達天堂
做個美麗的小天使...


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瑭瑭的葬禮 簡單而溫馨
尤其看到瑭瑭帶著美麗的笑容離開
我們心中很安慰

(為了尊重一些不想看到葬禮的人 所以另設一個BLOG)


1602 昏睡度日

【16/02/2010】

今天是瑭瑭昏睡的第3天
可以感覺到她各個關節部位開始疼痛
因為只要輕輕一碰就會痛

依然還是不想進食的第3天
這3天裡瑭瑭都只是喝白開水
現在的她連舉手的力氣都沒了

不斷痛苦呻吟的第2天
蒼白臉龐的瑭瑭呼吸很急促
黑色的排便告訴我們瑭瑭腸胃已出血了

明天臨終安寧所的資深護士將前來
他們會先了解瑭瑭的病情後再作決定
看看是否為她注入麻啡或是服藥

我們先不作太多想法 也不敢有太多想法
反正事至如今就只能走一步看一步
也許這一切已在隱隱中做了安排

我們就珍惜今天 期待還有明天
繼續為瑭瑭禱告


1502 每況愈下


【15/02/2010】

瑭瑭這一兩天的情況比較不理想
已經連續兩天沒進食了
我們還搞不明白是什麼原因?
暫時是覺得可能是肚子疼痛或是頭痛
從白天到深夜 瑭瑭都很痛苦的呻吟著
而且高燒一直來了又退 退了又來 連續不斷

醫生提醒過我們
在這段期間 瑭瑭會有很多突發狀況
種種預估不到狀況都有可能發生
今天瑭瑭軟弱的身子
已經沒法子進食了卻還嚴重嘔吐兩次
晚上的那一次還連血也吐了一些出來
這可能又是血小板不足的問題吧

看著瑭瑭的病情每況愈下
我們真的很擔心也很難過
打從回家的那一天起 我們就不該有更多想法了

自從瑭瑭在離開醫院後 就得靠得自己而活
我們每天都為她準備千禧泉 刺蝟粉 岩陀葉 蜂胶
這些都是針對血癌的保健品和草藥

當然我們也很感謝一些朋友和網友
不斷提供一些最新的資訊給我們
無論是草藥秘方 還是保健品 或是氣功
只要可以的話 我們都會去試一試

我們都希望從蔭谷中看到救命的一線希望!




1202 回家的路

【12/02/2010】

在醫生多次的催促下
在信心一次又一次的提升下
在新年佳節一天又一天的逼近下

我們苦求醫生為瑭瑭輸入最後一包血小板後
晚上八點多 我們帶著瑭瑭出院了

這一次回家
也就是宣告所有的治療都結束了

醫生很無奈地告訴我們
只要瑭瑭一沒有藥物的支撐
體內的癌細胞就會每天雙數成長
不成熟的白血球就大量增加 血小板會快速減少
瑭瑭就會在很短時間內就會離開

雖然這樣做 聽起來很殘酷
但在人道上 反而讓她早些離開早些脫離痛苦

至於瑭瑭還能撐多久?
也許一個禮拜 也許一個月或更久
這些都不是我們可以預估的

離開醫院前
醫生已寫信至HOSPIS(臨終安寧所)
從今天起 瑭瑭的病情就由他們來接管
他們會定期前來探視瑭瑭的情況
然後教導我們下一步該怎麼做

而目前我們能做的
還是走一步看一步 過一天算一天
然後每天為這小生命禱告......

巧瑭這個動作很有信心 她告訴我們放膽出院吧?





1002 動物園遊記


【10/02/2010】

又是再一次醫生的批准下
我們帶瑭瑭到國家動物園去

瑭瑭向來喜歡看動物的書籍
如今就讓她可以親眼看到這些活生生的動物了
以圓她的夢!

瑭瑭喜歡看動物
尤其在她的書籍上 老虎和獅子給她的映像最深
也就是我們最渴望她看到的動物

瑭瑭看到她熟悉的動物時
還會"唬唬"叫呢

瑭瑭一直要看動物
不肯把頭轉過來照相
所以要拍張全家福還真難啊

下午的天氣太熱了
我們擔心瑭瑭會受不了
一直給他灌水 因為她容易發高燒
而二伯也為瑭瑭買了一支小風扇


整個動物園說大不大 說小不小
我們沒完全看到所有的動物
只把想要看的都看了 因為天氣實在是熱....

最重要是小瓜也滿足了!


0902 水族館


【09/02/2010】

醫生告訴我們 瑭瑭的病情失控後
很多預想不到的事情會發生了
所以我們都趁瑭瑭的精神還不錯的時候
趕緊帶她出去玩.....

瑭瑭的免疫系統很低
不能帶她到人多的地方 以免受感染
但是一般上 人潮擁擠之地都是好去處
所以我們只能選擇上班時間去逛去玩

海底世界 真是讓瑭瑭大開眼戒
當她看到比自己體積大許多倍的魚的時候
還會發出"咕咕"聲 有點被嚇到....

瑭瑭是欺小怕大的孩子

瑭媽還為瑭瑭在離開水族前
找畫家叔叔幫她畫了一張彩畫



0702 無聲的吶喊


【07/02/2010】

醫生帶著一副沉重的臉色走進來病房
還有瑭瑭的骨髓報告結果

他看著正在吃著早點的瑭瑭
然後對我們說 "你們回家好嗎?"

瑭瑭體內的癌細胞已宣告完全失控了
這是醫生第二次這麼告訴我們
五個階段的化療根本沒法清除體內活躍的癌細胞
醫生說若再下藥的話 只會造成瑭瑭更大的痛苦而已
已經沒有藥物可以再為她治療了
骨髓更是不可能移植了

難道就是因為AML-M7的緣故?

抗癌五個月後
今天總算等到了一個最終的結果
就是回家 等待時間....





瑭瑭的盡頭到了 誰的開始?

0402 星洲基金


【04/02/2010】

在醫藥費不斷加重的無奈之下
我們只好尋求《星洲日報》基金會的協助
籌募10萬令吉作為巧瑭接下來的醫藥費
這是最直接減輕我們接下來種種醫療負擔的方式

當然我們也得感謝他們在處理籌款方面的積極
以及在采訪過程中的友善態度

星洲基金會是依據醫生在信上所寫的醫療數額為基準
而10萬令吉的醫療費是醫生預估接下來的可能費用
也是以我們暫時不接受骨髓移植的一切費用

在尋求基金會籌募之前
這5個月裡 我們已耗盡了身上的26萬令吉存款
平均每一個月用了5萬令吉的醫藥費
這些存款除了一些是自己的儲蓄外
大多數都是家人和教會的資助
以及從親朋戚友借款與銀行貸款而來的

雖然巧瑭不幸得了重病
但她這一路走來 的確很幸運 處處遇到貴人相助
無論在醫療上 還是經費上 還是生活上
我們都關關過得很辛苦 但最終每一關都能挨過去
巧瑭病重至今 真的得到了很多恩典
經常在醫生覺得不可思議中活了下來

3101 最後的抉擇


【31/01/2010】

瑭瑭的主治醫生告訴我們
對於瑭瑭目前的病情 在醫學上已宣告無能為力了
一切已不再是我們可以控制的範圍內

對於瑭瑭的癌細胞复發至今
縱看這段期間的病情持續惡化下去
醫生明顯的知道 對於瑭瑭的病情
他已無藥可再醫治了

而他給我們唯一的總結
就是如今我們只剩下兩個選擇...

第一選擇 - 骨髓移植

為瑭瑭的生命作最後的賭注
即是堅持再給她強行化療
把之前最強烈的藥物都往她身上丟
用瑭瑭軟弱的身體和癌細胞作最後的對抗

若到時瑭瑭有幸還活著
而癌細胞又可以完全清除的話
再加上在這段化療期間
骨髓也在台灣比對成功的話
醫生就可以為瑭瑭進行還有50%成功率的移植手術
那就還有一線重生的希望

但之後我們卻要面臨六個月的黑色觀察期
那又是一個極大的挑戰
許多超出預料中的突發狀況必須靠藥物去克服
醫生會靠他的經驗去應付這些狀況發生

若瑭瑭再次有幸的度過這六個月
我們還要再面對她接下來所有無法預測的後遺症
最少也要面對一項後遺症 或是5項以上也不出奇
(有後遺症的出現 才算是骨髓移植成功)
而病情若輕的話 只要靠藥物不停治療 幾年就可控制
但若重的話 可就會造成終生纏身的疾病.....

在醫學相當發逹的印度
醫生已不鼓勵非親屬的骨髓移植手術
因為成功率低得可怕
而後遺症也是一個必須去面對的大問題

第二選擇 - 結束治療

醫生將停止所有藥物 成全瑭瑭回家的心願
讓她在家中度過人生的最後一段日子
而這段日子可能是幾天 可能是一兩個禮拜

不然就繼續讓瑭瑭留在醫院
每天都為她注射許多藥物以支撐她身體
好讓她可以繼續完成她剩餘不到三個月的生命


兩個都是不能選擇的選擇
醫生要我們在這幾天內給他一個明確的答覆......



2901 活在暴風雨中


【29/01/2010】

這一個禮拜以來
瑭瑭的病情又再次面臨嚴厲的考驗
連續四天超過40度的高燒
以及嚴重肚瀉和好幾次的血便
加上胃口又不好 不吃不喝 偶爾還嘔吐
精神狀況也不再理想了

這段時間以來 瑭瑭的驗血報告一直都慘不忍睹
白血球還曾經一度狂跌至0uL和血小板只剩下1uL
這是相當危險的水平 隨時都有奪命的可能
因為血小板過低而導致瑭瑭體內出血
雙手雙腳和頭額也容易出現瘀青
而且現在其雙眼和手指頭也已經呈黑色了

瑭瑭的Chemo Pot原本用得好好的
突然間因為發炎而暫時不能再用
而且在血液培植中也發現了病毒
因此醫生對瑭瑭的抗生素越下越重
整個禮拜以來也不曾歇過

目前瑭瑭已經改用左右手來插管以作輸血和輸藥水
雖然醫生已找到了起因 也對症下了重藥
但是瑭瑭的病情依然沒好轉 反而還一直惡化下去

這也使醫生一直都無法為她抽骨髓做化驗......

1901 病情穩定


【19/01/2010】

化療後的幾天裡
瑭瑭的身體狀況都還算穩定
雖然前天有兩次嘔吐和不上五次的發燒
但是其餘時間都不錯

以目前的狀況來看
瑭瑭已經暫時脫離了危險期
但是她依然還是0%的存活率

所謂0%的存活率
即是說瑭瑭還是無法靠自己的能力活下來
她依然沒有活著的任何有利條件
依目前她的生命 必須完全依賴藥物來支撐
她的活力來自類固醇的刺激
她的體力來自每天的點滴
她的低抗力來自抗生素和消毒藥水不斷的注射
她的紅血球和血小板都來自捐輸
她的白血球則在需要時都依靠藥物來提昇
瑭瑭每天都是靠這樣子活下來的
除了毅力是靠自己的!

有人問我們
是否還要讓瑭瑭繼續這樣下去?
也有人告訴我們
這樣下去 總有一天會看到奇蹟的出現

而現在我們唯一能做的 不是想著下一步該如何走
而是努力禱告 一切聽天由命!

1501 結束化療


【15/01/2010】

又是一個有驚無險中
瑭瑭結束了最後一個階段的化療了
在化療其間出現的肚瀉和高燒還是免不了
但是除了第一天的嚴重嘔吐外
接下來的四天裡 一切都比我們預期中的好

尤其瑭瑭在注射藥水的時候
情緒和精神比較不穩定外
其他時間她還是一樣蹦蹦跳跳
主治醫生每次檢視瑭瑭的情況時
他都覺得她的病情讓他感到很不可思議
雖然每次驗血報告和骨髓報告都很不樂觀
但是瑭瑭的精神狀況就是比想像中的好許多

醫生告訴我們
他根本不敢相信瑭瑭的骨髓是有問題的
因為一個正面對這種病危的病人來說
加上在化療期間被最重的藥水不斷地摧殘下
卻還那能如此活潑
這很神奇!
雖然如此...
但是我們還是不能低估瑭瑭轉為惡性的癌細胞
這是一個相當棘手的治療

醫生說如果連最後一次化療
還無法控制瑭瑭那些活躍的癌細胞的話
那他就真的無能為力了
所以 他要我們在這階段 努力地為瑭瑭禱告
雖然他不是信主...

1101 第五階段化療

【11/01/2010】

巧瑭今天接受了第五階段的化療
原本瑭瑭只需要做四次的化療
但是由於她的癌細胞由良性轉為惡性後
就必須依據惡性的療程來進行
所以這次的藥性是化療以來最重的了

今早醫生抽了瑭瑭的骨髓去化驗
下午就給了我們一個壞消息 --
醫生從瑭瑭的骨髓裡發現
其體內依然存在著很多活躍的癌細胞
即是說第四階段的化療對瑭瑭沒有太大的幫助
這一次化療已經是最後一次
不會再有第六階段了
如果這一次化療起到作用的話
那瑭瑭暫時還可以延長一些生命
若仍然無效的話 醫生就要求我們回家了

聽起來無論是什麼結局都是滿失望的
但是 對於一個0%存活率的生命來說
這個壞消息已不再可怕了

今天瑭瑭才注射第一支藥水
就導致她體温高 和嚴重嘔吐了兩次
可見這藥水真的很兇!
祈求主繼續保守著她 讓她再次平安度過這一關!





0501 活著就有希望


【05/01/2010】

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只要活著 就有希望!!