瑭瑭平安的離開了
16/02/2010
年初三
瑭瑭的病情開始嚴重惡化
深夜更是她最難過的時刻 我們可以從她的尖叫聲中
去感受還不會說話的瑭瑭是多麼的痛苦
唯有含有止痛成份的退燒藥可以讓她睡得好一些
17/02/2010
年初四
經牧師的通宵代禱 瑭瑭急促的呼吸開始緩慢下來
安寧所的護士前來評估瑭瑭的情況後
覺得可以繼續給她含有止痛成份的退燒藥讓以她舒服
從這一天起 瑭瑭就沒無法自己坐起來
不再像平常那樣吚吚啞啞愛講話了
18/02/1010
年初五
瑭瑭的情況又比昨天好了些
抱她看窗外的烟花時 她還有趣地拍胸口表示害怕
但是 每次抱起她的時候 她都痛苦的呻吟
安寧所的醫生再度前來給瑭瑭做較仔細的檢視
醫生說瑭瑭的情況應該還可以撐幾天
只是為了給瑭瑭再舒服些 有必要給她吃一點點嗎啡...
19/02/2010
年初六
瑭瑭的呼吸突然再度急促
瑭爸趕緊到安寧所拿氧氣機 以舒緩瑭瑭的呼吸
瑭瑭這時候的情況已開始不樂觀了
牧師趕到家來 在瑭瑭的耳邊唱著兒童聖歌給她聽
弟兄姐妹流著淚給瑭瑭唸詩篇以及禱告
瑭瑭伸手要求瑭媽抱抱 瑭媽難過地抱著瑭瑭看窗外的夕陽
瑭媽告訴瑭瑭 如果真的很辛苦的話
不要再撐了 就放心的跟主耶穌去吧
瑭爸媽會堅強的照顧自己的
瑭瑭的情況就一步步的差下去
我們也開始做好心理準備了...
20/02/2010
年初七
牧師 瑭媽和瑭爸輪流通宵守在瑭瑭病床邊
因為大家心中都有數 -- 這是瑭瑭最後一夜了
9:50am
瑭瑭左邊有瑭媽 右邊有瑭爸為著瑭瑭禱告...
10點鐘瑭瑭看到了自己想看的人--瑭四伯
之後吐出了最後一口氣
平安的離開了
10:45am
瑭媽給她穿上蓬蓬的婚紗裙
瑭瑭如一位待嫁的女孩含笑的等待出嫁似的
瑭媽和牧師还給她上唇油
這一刻的她 真的很美...
11:15am
牧師為瑭瑭主持安息禮拜儀式
詩歌一首又一首 場面簡單而低調 但卻很溫馨
這是我們向牧師要求的
最後我們也在禱告中結束了儀式...
3:30pm
在親朋好友的送別下瑭瑭被送進火化
從此化成塵土 不再痛苦
想必瑭瑭的靈已到達天堂
做個美麗的小天使...
巧瑭這個動作很有信心 她告訴我們放膽出院吧?
瑭瑭喜歡看動物
尤其在她的書籍上 老虎和獅子給她的映像最深
也就是我們最渴望她看到的動物
瑭瑭看到她熟悉的動物時
還會"唬唬"叫呢
瑭瑭一直要看動物
不肯把頭轉過來照相
所以要拍張全家福還真難啊
下午的天氣太熱了
我們擔心瑭瑭會受不了
一直給他灌水 因為她容易發高燒
而二伯也為瑭瑭買了一支小風扇
整個動物園說大不大 說小不小
瑭瑭的免疫系統很低
不能帶她到人多的地方 以免受感染
但是一般上 人潮擁擠之地都是好去處
所以我們只能選擇上班時間去逛去玩
海底世界 真是讓瑭瑭大開眼戒
當她看到比自己體積大許多倍的魚的時候
還會發出"咕咕"聲 有點被嚇到....
瑭瑭是欺小怕大的孩子
瑭媽還為瑭瑭在離開水族前
找畫家叔叔幫她畫了一張彩畫
在醫藥費不斷加重的無奈之下
我們只好尋求《星洲日報》基金會的協助
籌募10萬令吉作為巧瑭接下來的醫藥費
這是最直接減輕我們接下來種種醫療負擔的方式
當然我們也得感謝他們在處理籌款方面的積極
以及在采訪過程中的友善態度
星洲基金會是依據醫生在信上所寫的醫療數額為基準
而10萬令吉的醫療費是醫生預估接下來的可能費用
也是以我們暫時不接受骨髓移植的一切費用
在尋求基金會籌募之前
這5個月裡 我們已耗盡了身上的26萬令吉存款
平均每一個月用了5萬令吉的醫藥費
這些存款除了一些是自己的儲蓄外
大多數都是家人和教會的資助
以及從親朋戚友借款與銀行貸款而來的
雖然巧瑭不幸得了重病
但她這一路走來 的確很幸運 處處遇到貴人相助
無論在醫療上 還是經費上 還是生活上
我們都關關過得很辛苦 但最終每一關都能挨過去
巧瑭病重至今 真的得到了很多恩典
經常在醫生覺得不可思議中活了下來
瑭瑭目前依然還是無法靠自己的骨髓運作
血小板在沒捐輸的情況下 只有超低的10uL
所以醫生都會視情況為瑭瑭輸入適量的血小板
以支撐她的身體需求
白血球在經過最重的化療後
也一直升不起來 情況更糟 只有0.1uL
有時候甚至完全沒有白血球
醫生暫時還不想為瑭瑭注射提升白血球的藥物
以免刺激癌細胞成長
自從第四階段的化療結束後
瑭瑭每天都需要依靠藥物來維持身體機能
每天都要注射AMPHO B等類抗生素
以及吞下最少8支針管的藥水
一些藥物是用來避免化療後出現嚴重的症狀
另一些則是依病情而定 尤其突發狀況
雖然體內的情況不理想
但是這幾天 瑭瑭的精神狀況還算不錯
很多時候都相當好動且活潑
有時候還會吵著要你陪她一起玩
他們有彈有唱 詩歌一首又一首... 好感人喔!
雖然突破40.2度高燒的瑭瑭感覺精神疲累
這是瑭瑭生病以來第一次來了這麼多訪客
瑭媽的家族全來了 瑭爸的家人也來了
還有兩批教會的弟兄姐妹 和醫院裡十多位護士
大家都陸續為瑭瑭獻上祝福呢
雖然病重的瑭瑭在醫院裡度過了她的生日
但是她卻因此更能感受到何為人間有情
大家並沒有因為她目前的病危而感到難過
反而看見她的努力與堅強送上了更多鼓勵與溫情
