1609 掉髮


【16/09/2009】
出世第266天

在完成第一階段化療後的第二天起
瑭瑭那烏黑的頭髮已開始不由自主地掉落
這是所有經過化療的病人都會面對的問題

瑭瑭在化療期間並沒有掉髮的跡象
但之後才過了二個晚上就掉了三分二的頭髮
目前只剩下前面這一些而已
這...真是一個無情的治療~

還好瑭瑭還是小寶寶 形象對她來說比較不重要
只要平常有得吃有得玩有得鬧 她就很滿足了

接下來她的頭髮會掉個清光
然後看起來會像個"年紀更小"的寶寶...會更可愛!


1209 一步一步走


【12/09/2009】
出世第262天

今天瑭瑭完成了第一階段(十天)的化療
整個過程對於主治醫生來說 還算滿意
原本在化療前 醫生還擔心瑭瑭會承受不了這些藥物的折磨
當初就先提醒我們可能會面對的幾種情況
噁心嘔吐 瀉肚子 發高燒 缺血缺血小板 脫髮 消瘦等等
化療中途遇到什麼情況 醫生就會直接對症下藥

而在瑭瑭化療期間的確是面對了一些問題
瀉肚子和發高燒 以及缺血缺血小板
醫生對於缺血和缺血小板早有心裡準備 因此也做好了事先工作
定時給瑭瑭輸血和血小板 然後再驗血 再輸血

瀉肚子和發高燒則是比較嚴重的事
從每天的驗血當中 會導致如此嚴重是因為血裡有毒(Virus)
加上情況一天比一天糟糕 且高燒一直維持在38-39.8度之間
醫生為了不想夜長夢多 直接下了最重的抗生素給瑭瑭
瑭瑭也因此好多了 (致於副作用則是以後的事了)

經過十天的化療 到底有沒有效?
醫生平常對於病情的保留和低調下 還是透露了一些訊息
從每次看了瑭瑭的狀況和驗血報告後 都會說Doing very well
還從"惡性血癌"改說成"有可能是良性血癌"...

雖然新加坡的報告還沒回來 化療之後的驗血報告也還沒出爐
但醫生的每句話 都給了我們很大的信心和希望
當然 我們也不能放鬆 因為最終的結果不一定是樂觀的

這條路雖然以三個月為限 但對瑭爸瑭媽來說卻是如此的漫長
若說生活沒因此而受到煎熬 精神沒因此而受盡折磨 那是騙人的
但是無論如何 即然決定了 我們就不可能放棄

瑭瑭今天的心情不錯
她的臉孔是蒼白了些 但對著鏡頭還是一樣愛玩愛笑
這就是她給我們的力量!



0909 血癌


【09/09/2009】
出世第259天

九月二日
瑭爸瑭媽經醫生從驗血報告中分析而知
瑭瑭的血小板超低 白血球卻過高
於是醫生立刻把報告與血液轉向癌症中心做檢驗
最終證實瑭瑭患上了血癌!

醫生判斷病情相當嚴重 屬於AML 急性血癌
又因瑭瑭未滿一歲 在醫療上更是困難
如果不接受任何醫治 維持的壽命只有區區的三個月
若接受化療 瑭瑭又能否承受得了這些折磨
醫生抽了瑭瑭的骨髓送去新加坡化驗看是良性還是惡性
兩個星期才可以拿到報告 但醫生要我們做最壞的打算了
醫生解釋 寶寶會患上血癌 目前在醫學上是無法解釋的
這不關係於基因 生活 飲食 遺傳的問題

這真是一個晴天霹靂的消息!!!
真的太難接受了!!!

突如其來的病情真教我們不知所措 情緒根本控制不來
也唯有聽從醫生指示 馬上進行化療
給小生命一個活下來的機會!
雖然"奇蹟"這兩個字遙不可及 但我們還是期望它能出現!



九月三日
早上八點鐘 瑭媽抱著瑭瑭走進了手術房
因為瑭瑭年齡太小 不能承受每天的化療注射
只好進行手術從右胸口接出一條管子(生命線)以做化療用途
這不是一個簡單的手術
手術醫生後來才這麼說 之前說是小手術
是因為瑭瑭的血小板不夠 必須從瑭爸那裡捐輸
而在手術前還得先為瑭瑭輸血小板
以防手術時失血
手術最驚險時刻是在手術完成後的半小時裡
醫生原本以為十分鐘後 瑭瑭就會從麻醉中自然醒過來
但因為血壓突然出現問題 瑭瑭一度斷了氣
最後感謝她靠自己的毅力呼吸回來

為了安全起見 瑭瑭送進了ICU進行觀察一天
下午瑭瑭度過危險期後 醫生馬上進行維期10天的化療

瑭瑭在ICU病房接受觀察

整件事是那樣的馬不停蹄
根本還沒時間去消化這件事
就得再振作起來去安撫才八個月的瑭瑭
瑭媽的心臟幾乎承受不住打擊
瑭爸更是強壓悲痛的心
一邊要安慰痛哭的瑭媽 一邊要打點住醫的手續



九月九日
今天已經是瑭瑭化療的第7天
瑭瑭小小的身軀 強韌的毅力給了瑭爸和瑭媽很大的信心
醫生雖然還是對瑭瑭的病況保持低調的態度
一切要等瑭瑭的骨髓報告回來才敢做評估
但這幾天給我們都有很好的回應
就是瑭瑭原本腫大的右手背 肝和脾臟都已經消腫
也開始停止發燒(曾經一度高逹四十度)和寫肚子了

這是7天以來算是比較欣慰的消息
希望瑭瑭可以過這一劫!

瑭爸瑭媽陪著瑭瑭在醫院裡住了第八天
化療的第七天


這說長不長說短不短的幾天裡
病房來了很多親朋好友的到訪與關懷
還有那些來自各地和國外傳來關心的簡訊
以及那些特地前來捐血和血小板給瑭瑭的朋友們
對你們的付出 真教無助的我們 感動萬分!!

無論最後的結果是如何
你們都是我們的恩人 這份情我們會永記在心!


0109 急診


【01/09/2009】
出世第251天


原本以為只是純粹的瘀血
今天瑭瑭的手腫得更大,手指都腫了! 還發燒!
早上牛媽一通提醒的電話,要我無論如何得再去看專科
牛媽覺得不可以輕視這來歷不明的瘀血
加上瑭瑭今天突變的手
以及這兩天瑭瑭的胃口很糟糕 不吃也不想喝
想著想著 瑭媽急了...

瑭爸這幾天工作實在忙得不可開交 早出晚歸
幸好得知瑭伯和瑭嬸正在休假
於是請他們幫忙載我們到瑭嬸介紹的梳邦醫藥中心掛急診
兒科醫生看了一眼瑭瑭的手和身上多處的瘀血
就說"這是血小板(血)的問題"
需要即刻安排瑭瑭抽血
之後把我們轉去專業於血液方面的兒科
但,這位醫生已經下班 要等明天才可以拿報告
然後才做進一步的說明...

為什麼??事情會發展成這樣??
什麼是血的問題??
問醫生最壞的結果會怎樣?
"我不能告訴你會怎樣,一切要等報告出來"醫生這樣說
瑭媽當場傻了眼! 眼淚開始打滾
瑭伯說瑭瑭很活潑 別想太多 不會有事的

是的,別想太多
唯一可以做的就是等明天一早拿了報告再說吧!


3108 受傷


【31/08/2009】
出世第250天

瑭瑭在前天半夜突然間大哭起來
而早上起身時 也不像平常般很活潑的爬來爬去
平常她早起後都會一個人在床邊吱吱喳喳講個不停
這一次她只是靜靜地躺著 手也握不住奶瓶了...
後來 瑭媽發現瑭瑭的右手背 腫了一大塊

當天就趕緊去kuchai找小兒科診所
看了醫生之後 給了鬆筋的藥水(含止痛成份)
暫定是半夜睡覺時不小心打到床架而導致筋傷

因此這三天 瑭瑭的動作(爬站坐)全靠左手撐起來
她的右手最後三根手指都打不開 一踫就會痛 然後就大哭...

看了心很疼...
真希望她的右手可以儘快康復起來!

2908 家庭日


【29/08/2009】
出世第248天


今天是難得的家庭日
瑭瑭 瑭爸 瑭媽 一身輕裝出門
選擇了在IOI MALL裡的"榮"日本料理大吃一餐
同時也拍下了 第一張全家福!

這是一家不錯的餐廳
服務態度很好 東西也不錯吃
瑭媽的最愛!

2308 下午茶


【23/08/2009】
出世第242天


"下午茶" 聽起來很休閒的感覺
可是對於瑭瑭來說 就有些可憐了
因為她還小不能喝咖啡
所以經常就只能當"陪客"...


瑭瑭是個頑皮的寶寶 經常愛擺搞怪的樣子
尤其是你用鏡頭對著她的時候
她很愛玩 也要有人陪著她玩
因此很多時候嚴重打擾到瑭爸瑭媽享受咖啡的樂趣...

下面的兩根牙齒終於都完全長出來了~

瑭瑭學爬學坐學站都比一般寶寶快了一到兩個月
但長牙就比一般寶寶慢了一些...

0708 IKEA


【07/08/2009】
出世第234天

瑭瑭只要一出門就會特別開心
因為她有著瑭媽遺傳下來的基因 -- 愛好逛街
她們都喜歡熱鬧和熱忱於shopping
不一定要買到東西 但一定要逛到自己喜歡的商店
這樣就很滿足了...