瑭瑭這兩天還是在發高燒
前天則是一整天都在燒著 完全沒有退
最嚴重一次還高逹39.6度 接下來維持在38-39度之間
加上瑭瑭的血小板和白血球都偏低
醫生也因此取消了原本09/10要做的一項手術
以免瑭瑭的高燒導致接管手術受感染而無效
直到今天 瑭瑭終於暫時退燒了
而且是十多個小時間都沒有在發燒
這樣我們也比較放心一些
因為不能在胸口處動手術接管
醫生只好暫時用瑭瑭的左腳背來插管
以方便輸入藥水和打點滴等用途
但是今天瑭媽卻發現瑭瑭的左腳出現嚴重水腫
醫生看了之後 認為是同樣問題 於是決定把它拆下來
再重新從左手或右手或右腳 找其他新血管來插管
重新插管... 瑭瑭又得痛哭一場了!
瑭瑭的食慾依然不佳 每天的份量少之可怕
前來看她的朋友們 個個都說她瘦了許多
氣色也不比之前好看
不過 今早我們告訴醫生她的情況後
醫生對著瑭瑭隨口說 要多吃一點粥或一些果汁
瑭瑭似懂非懂 又好像聽得懂
到了中午 她終於打開金口吃起粥來了
儘管花了一些時間 只吃了半碗粥
但這已經是一整個禮拜來 算是最不錯的成績了
瑭瑭淚汪汪的眼睛
真是祸不單行...
瑭瑭插管的左手背 開始紅腫 而藥水輸不進去
後來才知道在手背裡的針筒因為瑭瑭活動量太大而彎曲
必須立即拆下來 改由右手背插管
可是右手背的插管也只是維持三天
今天凌晨 她右手腫得很大 後來同樣原因--針管彎曲
於是醫生又決定折掉針管 改由右腳或左腳
可是就試了很多次 一直都找不到血管
最基本的理由是因為瑭瑭做了化療
血脈都比較沉 所以都不容易找到...
生命線拆除後的傷口在包紮著
雙手雙腳都不能接管的情況下
我們和醫生最後的共識是在瑭瑭的胸口處接管
但這要看瑭瑭的血壓和血小板白血球等情況如何
才能決定如何進行...
所以現在我們也只能等待醫生宣布手術時間...
目前比較擔心的是瑭瑭極差的胃口
她都不想吃 不想喝奶 只依賴每天的點滴
所以她明顯地瘦了許多.....
.
還好醫生最後還是沒啟動最強的抗生素
只是增加了平常抗生素的數量
不然瑭瑭現在的臉色會更蒼白
這幾天 瑭瑭挨了很多苦
人也感覺到特別疲累 心情特別不好
所以無論是白天還是晚上 尤其打針後
她都只想依靠在瑭媽的懷裡 其他人她全都不要
躺在懷裡的她一個人靜靜地... 想些事情...
或是慢慢地睡著...
但是 最嚴重的事情發生了
護士長與主治醫生通了電話後
確定瑭瑭的"生命線"斷裂 無法再使用
必須把線從體內拆除!
今天早上 醫生前來檢查報告和了解昨晚的情況後
再次確定生命線已不能再使用
這是多麼糟糕的事啊!
中午12時 醫生經過10分鐘拆掉生命線後
所有藥物目前暫時由手背接管輸入體內
現階段用左手背接管 若出問題再轉接管右手背
所以瑭瑭接下來的日子可能會比較難挨了
也因為這幾天的驗血報告顯示
瑭瑭的血小板 紅血球 白血球都不在標準水平
所以醫生也無法為瑭瑭再做任何手術
而至於生命線的問題
就得等待醫生觀察接下來幾天的報告後再做決定了
瑭瑭的左右手都被沙布包紮起來
護士們都很細心照顧接管部位
而瑭瑭的頭部也開始消腫了
至於腦部要不要照X-RAY
則要不斷觀察這一兩天
瑭瑭的身體和精神狀況而定
瑭瑭人生的第一個中秋節 只能在醫院度過
瑭瑭的主治醫生今早前來病房宣布
經過兩位癌症醫生研究最新的骨髓報告後
確實瑭瑭新生的骨髓裡只有少於1%的癌細胞
(若超過5%的癌細胞就列為惡性)
所以再次確定瑭瑭的血癌是屬於良性的!
至少目前沒有換骨髓的必要
也就是說 醫生會以良性血癌的方向來醫治
維持6個月做4個階段的化療
目前瑭瑭已完成了前兩個階段的化療
情況還算穩定
這是這段時間以來最好不過的好消息了!
從原本醫生宣布0%的機會中看到了50%的希望
但是醫生還是保持之前的心態來告訴我們
因為瑭瑭的AML是M7類型 還是屬於高危險群
不宜太樂觀 也不能放鬆下來
M7對患血癌的唐氏兒寶寶來說 肯定可以完全痊癒
但瑭瑭不是唐氏兒寶寶 即使痊癒後 復發的機率也相當高
若不幸在兩年內復發的話 就一定要進行骨髓移植
而瑭瑭又是獨生兒 在骨髓配對上就相當困難了
若為期兩年裡沒復發 瑭瑭才算是完全痊癒
為何會復發?
醫生說這是沒辦法去預防的
只要它要復發就會復發 我們是控制不來的
所以從完成化療後的兩年裡都是關鍵!
而我們能做的就是....只好每天為瑭瑭禱告吧!
瑭瑭今天又輸了一包血小板
她自己的血小板生產得太慢 給不足身體的需求
醫生說化療期間都常會出現這種情況 屬於正常
這是瑭瑭用來輸血抽血及做化療的"生命線"
今天是瑭瑭第二階段化療的第二天
關於骨髓報告...
雖然瑭瑭每天都必須面對許多藥物的摧折
有時候她的確感到很疲累 有時候感覺很辛苦
但是 她都很勇敢的去面對 很努力的去克服
而且還會抱著一顆開朗的心和燦爛的笑容迎接每一天的到來
這真是讓瑭爸瑭媽很感動!
醫生原本希望可以在昨天早上10點為瑭瑭抽骨髓做化驗
以便今天就可以做第二階段的化療
但是最後被告知 早上7點多的驗血報告顯示
瑭瑭的血壓降低 血不夠 無法抽骨髓
可能需要等多幾天時間 然後再看情況如何
但是到了昨晚8點多 醫生突然來電病房 由護士轉告我們
今天早上要抽骨髓做化驗 然後馬上做化療
於是早上九點多護士前來抽血
直到中午12點時分 驗血報告顯示瑭瑭的白血球由1降到0.7 uL
醫生說白血球突然下降的狀況下是不宜進行抽骨髓
他也搞不懂為何昨天血會降 今天白血球會降...
而沒有最新的骨髓報告結果
醫生是無法為瑭瑭安排第二階段的療程
於是醫生告訴我們 他會為瑭瑭注射一些藥物
希望明早可以成功為瑭瑭抽骨髓
這種建議 我們也唯有點頭答應...
因為第二階段的化療已經比預期的時間晚一天了!
第一天回家的情況都還算不錯
瑭瑭心情很好 因為家裡有她的床 她的玩具 她的車
而第二天 瑭伯瑭嬸從太平來到吉隆坡 陪瑭瑭玩了整個下午
只是到晚上 一切情況突然來個360度的大改變
瑭瑭突然變得很安靜 眼淚也一直在流 身體的溫度也很高
一直流眼淚已是一整天的事了 原以為是打點滴打太多 水份太多
偶爾高溫的身體 也以為她正在發牙的關係
但是 她突然變得很安靜就有點可怕了 完全變成另一個人
她就一直靜靜地躺在瑭媽的懷裡 感覺很累很累的樣子
晚上10點多後 瑭瑭的體溫就開始越來越高 36.7度
到了12點多 開始37度 然後37.5度
瑭爸瑭媽就決定每半個小時都為她量一次體溫
若到半夜3點鐘還沒退燒的話 就要馬上送她去醫院
果然 到了2點30分 瑭瑭發燒已高逹38.8度
於是我們決定馬上回去醫院掛急診
來到急診室 經醫生的檢查後 再跟主治醫生通了電話
最後的決定是瑭瑭的免疫力太低 受感染而發燒
必須馬上辦理住院 並為她注射抗生素和打點滴
早上6點鐘 瑭爸瑭媽陪瑭瑭入住271病房
直到中午12點多 瑭瑭終於退燒
但 病情還是反反覆覆 偶爾36... 偶爾38... 甚至39...
於是醫生決定不讓我們出院
其實這樣也好 至少不用每天每個小時在家裡擔心那麼多
既然提早住院 醫生打算提早一天 即23/09一早驗血
如果血液報告沒問題的話 中午就可以再一次抽骨髓做化驗
真希望骨髓報告是良性的...
9月17日
瑭瑭這幾天不用化療 心情也特別好
這是263號病房看出去的唯一風景
